LIBRI, OPUSCOLI, TELETHON, VIDEO
Gli opuscoli tematici pubblicati negli anni dall’Associazione hanno lo scopo di fornire ai pazienti e agli operatori sanitari specifiche informazioni su vari argomenti che riguardano la cura della malattia, dalle linee guida, alla cura delle epistassi, all’alimentazione ecc.
Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini”
LA TELEANGIECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA O MALATTIA DI RENDU OSLER WEBER
Elisabetta Buscarini e Cesare Danesino
Stampato grazie al contributo dei
DECORATI AL VALOR MILITARE dell’ ISTITUTO DEL NASTRO AZZURRO
Federazione di Piacenza
Questo scritto è nato, pensando principalmente ai malati per fornire loro un percorso efficace per la comprensione della malattia; questa trattazione, pur mantenuta ad un livello semi divulgativo, cerca tuttavia di aderire fedelmente ai concetti base della malattia, tenendo conto che le persone affette da malattie “rare” sentono più di altri la necessità di giungere alla comprensione completa di quanto loro è capitato.
Il libro può altresì costituire un’utile introduzione alla malattia anche per il medico generico del territorio – “medico di famiglia” – o dell’ospedale; sottolineando che talora anche molti specialisti possono, nell’area di loro competenza , avere qualche difficoltà di corretto approccio.
Il libro viene distribuito gratuitamente a tutti gli iscritti dell’Associazione.
DIAGNOSI, TERAPIA E ASSISTENZA PER LA TELEANGIECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA (HHT)
Nel 2011 Il Centro di Coordinamento Malattie Rare Mario Negri di Bergamo e Regione Lombardia hanno richiesto gli esperti dei centri di riferimento di scrivere il Protocollo di Diagnosi di Terapia e Assistenza (PDTA) per l’HHT (come per altre malattie rare) sulla scorta delle prime linee guida per l’HHT pubblicate nel 2009 da parte della Convenzione Internazionale dei Centri esperti.
Il PDTA per l’HHT è stato perciò scritto dai medici referenti per tale malattia coordinati dalla Dott.ssa Elisabetta Buscarini e dal Prof. Cesare Danesino, per fornire un percorso efficace per la comprensione della malattia (estremamente variegata, con situazioni clinicamente non rilevanti fino a situazioni di estrema gravità; con manifestazioni spesso ingannevoli che fanno pensare a varie patologie specialistiche mentre non sono altro che espressioni diverse della stessa malattia).
Crediamo che il PDTA possa costituire un’utile introduzione alla malattia non solo per i pazienti, ma anche per il medico di medicina generale.
UN AIUTO PER L’AUTOGESTIONE DELLE EPISTASSI
L’Associazione Fondazione Italiana HHT prosegue la sua attività di diffusione della corretta informazione sulle manifestazioni della Teleangiectasia Emorragica Ereditaria con la pubblicazione di questo opuscolo, che vuole essere un aiuto a tutti i pazienti per l’autogestione delle epistassi.
Una corretta e completa informazione può migliorare notevolmente il modo di affrontare e di gestire le epistassi, manifestazioni molto frequenti dell’HHT. Con questa consapevolezza abbiamo richiesto a medici e farmacisti dedicati di preparare gli argomenti di questa pubblicazione, che va ad aggiungersi alla collana degli “Opuscoli della Fondazione Italiana HHT”.
La Pubblicazione è curata dalla Dott.ssa Elisabetta Buscarini e dal Prof. Cesare danesino, Consulenti Scientifici dell’Associazione Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini”.
L’IMPORTANZA DEL FERRO, ALIMENTAZIONE E FARMACI
TELEANGIECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA
L’IMPORTANZA DEL FERRO…
ALIMENTAZIONE & FARMACI
Il Ferro è un componente essenziale dell’emoglobina, una proteina dei globuli rossi che trasferisce l’ossigeno dai polmoni ai tessuti. L’opuscolo riporta importanti informazioni sugli alimenti ricchi di ferro proponendo un regime alimentare che faciliti il mantenimento del corretto livello di ferro. Inoltre presenta tutti i farmaci che permettono di sopperire alla carenza di tale minerale.
È il frutto del lavoro di un team di giovani ricercatori dell’ospedale Maggiore di Crema, che hanno svolto una approfondita ricerca sul tema.
Il lavoro è stato concluso nel 2018, approvato e pubblicato. Ne abbiamo ricavato un opuscolo che è stato offerto ai partecipanti all’ultima riunione dei pazienti nel 2019
e può essere RICHIESTO gratuitamente presso la segreteria dell’Associazione.
TI CAPITA DI AVERE SANGUINAMENTO DAL NASO?
Ti capita di avere sanguinamento dal naso?
C’è una malattia rara, che non è poi tanto rara: una persona ogni 5000 ne è affetto, e la porta con sé tutta la vita. Tutta la vita:
vuol dire che al supermercato, in ufficio, in casa, allo stadio, al cinema questa condizione… [ continua ]
SECONDE LINEE GUIDA INTERNAZIONALI SULLA DIAGNOSI E GESTIONE DEI PAZIENTI CON HHT
Nuovo opuscolo dell’Associazione Italiana HHT Onilde Carini
Le linee guida e i percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) sono strumenti necessari per definire l’appropriatezza delle cure e dell’assistenza per tutte le malattie, a maggiore ragione nelle condizioni rare per le quali l’esperienza è limitata e la letteratura medica poco rappresentata.
Questo opuscolo comprende la traduzione certificata delle nuove raccomandazioni pubblicate nel 2020 e le raccomandazioni degli esperti Europei dei Centri ERN sul tema delle malformazioni vascolari cerebrali.
Anche questo nuovo lavoro ha lo scopo di contribuire alla diffusione della conoscenza dell’HHT e delle sue implicazioni presso i pazienti, le loro famiglie e di fornire ai loro curanti uno strumento di indirizzo di diagnosi e cura definito e ampiamente condiviso.
L’opuscolo è stato distribuito durante l’ultima Riunione Annuale dei Pazienti a Crema ed è a disposizione di tutti gli iscritti, a richiesta, presso la segreteria della Fondazione: segreteria@hht.it
TELEANGIECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA (HHT) E ADOLESCENZA
Conosci l’HHT?
L’adolescenza è, per antonomasia, il periodo della transizione verso l’età adulta.
È un momento speciale.
Ed accompagnato da molti cambiamenti del corpo, ma anche della vita, dei desideri, delle relazioni e dell’indipendenza.
Ma come può essere questo momento per chi, a seguito di uno screening genetico, ha ricevuto la diagnosi di Telangectasia Emorragica Ereditaria (HHT), che richiederà per il futuro un monitoraggio medico?
Sicuramente è una situazione che pone tanti interrogativi, incertezze e timori sia ai ragazzi/e che ai loro genitori.
Questo opuscolo si rivolge agli adolescenti per accompagnarli in questo percorso, per fornire informazioni e, speriamo, per rispondere alle domande su questa malattia e sull’impatto che può avere sulla loro vita, sia ora che in futuro.
E vuole essere anche di aiuto agli adulti per sostenere i propri giovani, che si trovano in questa fase della loro vita.
La realizzazione di questo opuscolo è stata possibile grazie a:
Laura Delagrange (assistente di ricerca clinica) e Sylvie Fourdrinoy (psicologa), che hanno redatto i testi e condotto con successo il progetto presso il Centro di riferimento per la malattia di Rendu-Osler (HHT). Sandrine Martinez ha curato il progetto grafico dell’opuscolo e Pierre Chatillon le illustrazioni.
E la partecipazione aggiuntiva di:
La dottoressa Sophie Dupuis-Girod, coordinatrice del Centro di riferimento per la malattia di Rendu-Osler (HHT), ha fornito la sua esperienza medica e la sua convalida.
Il team del Centro di riferimento per la malattia di Rendu-Osler, che ha sostenuto attivamente il processo editoriale e creativo.
I medici della rete francese Rendu-Osler (HHT) che hanno revisionato le varie versioni dell’opuscolo.
La Rete francese sulle malattie vascolari rare multisistemiche (FAVA-Multi), che ha finanziato la produzione e la stampa dell’opuscolo.
I molti giovani, sia con che senza HHT, che hanno accettato di revisionare il manoscritto e di condividere le loro osservazioni e i loro commenti, che sono stati di grande importanza.
Grazie a tutti i partecipanti!
Traduzione a cura dell’Associazione Italiana HHT Onilde Carini APS
Grafica, per la versione italiana, di Giovanna Spinelli