SOMMARIO
- Presentazione del presidente, Dott. Andrea Giacomelli
- Dona il tuo cinque per 1000
- HHT E COVID-19, che bilancio facciamo?
- HHT e vaccinazione anticovid
- Con le nuove biotecnologie, come la manipolazione dell’RNA messaggero o la tecnica CRISP, ci sono nuove possibilità di trattare in maniera più radicale malattie genetiche come l’HHT ? Tampone nasofaringeo e HHT
- L’associazione si veste di nuovo
- Il percorso Pollicino
- Analisi del genoma in Pazienti affetti da Teleangiectasia Emorragica Ereditaria
- Borsa di studio Eva Berger Vidale 2021
- Dalla Federazione Europea delle associazioni HHT
- Iscriviti o ricordati di rinnovare la tua quota associativa
- Il testo unico malattie rare è finalmente una legge dello stato
- Informazione sanitaria e fake news in tema di covid e vaccinazioni
- Il premio fotografico EURORDIS
- 28 gennaio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare
- Auguri di Buon Natale
Cari amici e sostenitori della Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini”, quest’anno la nostra Associazione compie 21 anni. Sono tanti anni, ma è bene ricordare, soprattutto per le persone che ci sono vicine da meno tempo, i principi che portarono alla fondazione dell’associazione da parte di alcuni pazienti e medici assieme, 21 anni fa:
- necessità di migliorare l’offerta di diagnosi e cura per i pazienti HHT;
- far conoscere la malattia ai pazienti stessi ma anche agli operatori sanitari e richiamare su di essa l’attenzione delle istituzioni;
- favorire l’incontro dei pazienti e supportarne l’aggregazione per scopi comuni.
Sono gli stessi principi a cui ci atteniamo e per i quali lavoriamo ancora oggi. E ancora oggi la prima cosa di cui abbiamo bisogno sono attenzione e cure di qualità; in altre parole Centri a cui riferirci con fiducia. È il motivo per cui manteniamo una partnership con i Centri di riferimento HHT di Crema e di Pavia e altri centri, che per la stretta collaborazione hanno sviluppato grande esperienza nel trattamento delle manifestazioni dell’HHT. Ma puntiamo molto anche sul piano dell’informazione e della promozione dei temi legati alla malattia presso i pazienti, presso le istituzioni e la popolazione generale. In questa ottica organizziamo ogni anno una riunione nazionale nella quale i pazienti possono confrontarsi direttamente con gli esperti e aggiornare le proprie conoscenze. Abbiamo rinnovato il sito web, che è una fonte ricca e attendibile di informazioni. Con la newsletter semestrale cerchiamo di portare ai nostri associati le novità scientifiche e le nostre attività associative. Periodicamente sviluppiamo e pubblichiamo degli opuscoli tematici, un pratico aiuto per affrontare la malattia. E tante altre iniziative, come il progetto CARD, il Percorso Pollicino, ecc. Non è più la situazione di 20 anni fa. Molta strada è stata fatta, grazie anche a un maggiore riconoscimento legislativo e organizzativo delle malattie rare.Ma tanto resta da fare per noi, ma anche per le generazioni future, perché siamo ancora ben lontani dal conoscere completamente la malattia, dall’ottenere una attenzione adeguata e da una cura risolutiva. Tutti noi vorremmo adesso cure efficaci. Vorremmo giustamente che ovunque si sapesse cos’è e come trattare l’HHT in modo corretto. Dobbiamo però prendere atto che combattere la malattia è una strada lunga e difficile della quale non siamo in grado di vedere la fine, ma che dobbiamo percorrere con chi ci può aiutare, che sono la ricerca scientifica (sottolineo scientifica) e la rete di esperti che ci curano e si avvalgono della loro esperienza per fare progredire la conoscenza della malattia. Dobbiamo diffidare assolutamente di chi offre o sollecita risposte immediate o che semina scontento e diffidenza nei confronti della ricerca, dei centri di riferimento e delle associazioni, perché troppo lenti o inconcludenti. Anche noi pazienti siamo sempre più chiamati a collaborare attivamente, sollecitare, supportare e fornire indicazioni anche per la nostra esperienza personale. È un percorso complesso che richiede tempo da dedicare e impegno delle persone, reclutamento di volontari e soprattutto nuove leve. Con queste considerazioni rinnovo a tutti voi l’esortazione a partecipare alla vita dell’associazione in tutti i modi possibili: con il rinnovo delle quote di iscrizione, il 5×1000; partecipando alle riunioni e alle altre iniziative che vengono proposte; seguendoci costantemente sulla newsletter e sul sito web anche con proposte, suggerimenti. Se possibile, e mi rivolgo soprattutto ai più giovani, proponendosi per una partecipazione attiva, per studiare, approfondire e partecipare nelle nostre iniziative e attività.
Dott. Andrea Giacomelli
Presidente Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini”
DONA IL TUO CINQUE PER MILLE
C’è un modo di sostenere l’Associazione FONDAZIONE ITALIANA HHT “Onilde Carini” – APS che non costa nulla.
La finanziaria 2007 ha riconfermato la possibilità di destinare una quota pari al 5 per mille dell’imposta sul reddito delle persone fisiche a sostegno del volontariato delle organizzazioni di promozione sociale.
Destinando all’Associazione FONDAZIONE ITALIANA HHT “Onilde Carini” – APS il tuo 5 per 1000, contribuisci a realizzare gli obiettivi dell’Associazione senza alcun aggravio delle tue imposte.
COME FARE:
Puoi esprime il tuo sostegno all’Associazione FONDAZIONE ITALIANA HHT “Onilde Carini” – APS firmando nell’apposito spazio della dichiarazione dei redditi (sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale e delle associazioni riconosciute che operano nei settori di cui all’art. 10, c 1, lett. a – del D Lgs n° 460 del 1997) e indicando nello spazio sottostante il nostro codice fiscale:
91072020331
HHT E COVID-19, che bilancio facciamo?
Prof.ssa. Elisabetta Buscarini
Fino dall’inizio della pandemia COVID-19 la comunità HHT ha interrogato pressantemente i Centri di riferimento HHT europei sulle possibili conseguenze dell’infezione nei pazienti HHT, nel timore di una presunta maggiore suscettibilità alla malattia o di un maggiore rischio di sviluppare forme gravi di polmonite in presenza di MAV polmonari.
Per questo motivo VASCERN, La Rete dei Centri Europei per le Malattie Rare Vascolari, a un mese dal’inizio della pandemia (marzo 2020) produsse un documento, chiarendo, in base alle conoscenze della malattia, che non c’era nessuna ragione perchè le persone con HHT fossero più o meno a rischio di complicanze da COVID rispetto alla popolazione generale.
A quasi due anni di distanza è tempo di bilanci e verifiche anche per quanto riguarda l’impatto del COVID-19 sulle persone con HHT.
E’ necessario però considerare che la pandemia è una tragica evenienza che non ha colpito non solo l’Italia o l’Europa, ma ha avuto un impatto sulla salute in tutto il mondo, senza risparmiare nessun paese.
L’andamento della pandemia nel contesto mondiale è aggiornato minuto per minuto dall’OMS e i numeri della pandemia al 31 ottobre 2021 sono veramente drammatici:
236 MILIONI DI CASI
4,8 MILIONI DI DECESSI
6,2 MILIARDI DI DOSI VACCINALI SOMMINISTRATE
In realtà questi numeri sono molto sottostimati, perchè in alcuni paesi come in Africa non vengono adeguatamente segnalati.
Ma tornando alle richieste dalla comunità HHT, i Centri VASCERN hanno ritenuto utile riportare i dati che le stesse persone con HHT hanno riferito.
Infatti, quando si verifica un problema serio, come può essere una polmonite da COVID, una polmonite severa o un decesso in famiglia è difficile che il centro di riferimento non venga chiamato. In questo senso i centri funzionano come centri sentinella, punto di rilevazione e riferimento per le domande di emergenza più importanti.
E’ un procedimento non scientificamente corretto, perchè non rilevato in maniera sistematica, ma è comunque una buona approssimazione della realtà.
Il primo dato importante così ricavato è che nelle persone con HHT non si è manifestato uno spettro di malattia covid diverso da quello da quello della popolazione generale.
Una seconda domanda molto pressante rivolta agli operatori in tutti i centri è se la vaccinazione anti COVID potesse avere più o peggiori effetti collaterali nelle persone con HHT.
In rapporto a quanto riferito dai pazienti, circa 300 persone sono state vaccinate principalmente con Pfizer o Moderna (vaccini a mRNA) e gli effetti collaterali riportati sono stati banali, esattamente come avviene nella popolazione generale. Quindi, il secondo dato è che nelle persone con HHT non si sono manifestate reazioni avverse alla vaccinazione COVID sia qualitativamente che quantitativamente diverse rispetto alla popolazione generale.
Il terzo dato, molto importante, riguarda l’impatto della pandemia ha sull’assistenza ai pazienti HHT nei centri ERN in tutta Europa.
Ovunque nel mondo la pandemia ha avuto un impatto tremendo sull’assistenza sanitaria, pazienti HHT compresi, perchè tutte le risorse, specialmente nel mondo occidentale, sono state rivolte all’assistenza COVID.
I centri ERN dedicati all’HHT nel 2020 hanno misurato un calo di assistenza ai pazienti HHT superiore al 70%. E probabilmente anche nel 2021 avremo un calo di assistenza stimabile intorno al 60%.
Anche nel Centro HHT di Crema gli effetti della pandemia sull’assistenza sono molto importanti e hanno un costo molto alto, non solo per le persone con HHT, ma anche per tutte le patologie non COVID, anche molto gravi. Infatti sono state perse il 20% di diagnosi di tumori dell’apparato digerente, cancro del colon, del pancreas, e dello stomaco.
Tutti i sistemi sanitari dovrebbero tenere conto di questi gravi effetti della pandemia, perchè è necessario recuperare l’assistenza perduta. Un recupero che deve essere tempestivo ed estensivo e per il quale è necessario allocare le appropriate risorse.
E purtroppo anche per i centri HHT recuperare il livello assistenza perduta richiede necessità di maggiori risorse.
CENTRO HHT DI CREMA
Per 34 settimane di questi 20 mesi il reparto di Gastroenterologia e Centro di riferimento HHT dell’Ospedale Maggiore di Crema è stato dedicato direttamente anche all’assistenza COVID.
In tale situazione di emergenza, difficilissimo trovare spazio per altro, il Centro HHT ha cercato di sostenere ed assistere le persone con HHT anche a distanza.
Prima di tutto con la “telemedicina”: ricevendo referti e discutendo con colleghi e diretti interessati; rispondendo a decine e decine di telefonate e di email.
Anche grazie all’aiuto dell’Associazione Italiana HHT è stata messa a disposizione una linea telefonica dedicata, con risposta disponibile 30 min al giorno nei giorni lavorativi, e un indirizzo email.
L’iniziativa, definita “Percorso Pollicino”, aiuta i pazienti HHT a non perdersi, proprio in un periodo così drammatico, fra burocrazia, liste di attesa, dubbi e mette a disposizione personale amministrativo dedicato per reindirizzare sempre tutte le richieste al posto giusto.
Come fatto da tutti i centri europei, sono state tradotte le raccomandazioni VASCERN sul COVID-19, che sono state poi diffuse attraverso il sito delle associazioni dei pazienti.
Uno dei documenti messi precocemente a disposizione dei pazienti sul sito della Fondazione Italiana HHT, fatto in collaborazione con i due consulenti scientifici, riguarda le modalità di esecuzione del tampone nasofaringeo per la diagnosi di infezione da COVID-19. Argomento molto sensibile per le persone con HHT che temevano che potesse scatenare epistassi drammatiche e chiedevano se potessero essere esentate da questo accertamento. Il documento è a disposizione sul sito della Fondazione HHT.
Ancora in collaborazione con la Fondazione Italiana HHT è stata organizzata, fra maggio e luglio, una serie di tre incontri zoom di 30 min ciascuno per rispondere direttamente alle domande dei pazienti sulla vaccinazione COVID. Un tema che deve essere compreso molto bene, anche se ormai l’Italia ha ben superato la soglia dell’80%.
In conclusione, è importante riportare nella giusta cornice l’enorme problema che è stato affrontato. Va compreso bene lo sforzo che tutti gli operatori sanitari hanno fatto in questo momento storico, che è bene espresso dall’hashtag #noiciprendiamocura, che gli operatori sanitari scrivevano sotto il proprio nome sulla tuta di protezione, per far comprendere alle persone malate che non erano sole, anche se non avevano la possibilità di riconoscere nè sentire l’operatore che era loro vicino.
Stesso concetto che vale, ovviamente, anche per tutte le persone con HHT che vivono su sè stesse questo momento così difficile per l’assistenza.
Dalla presentazione della Prof.ssa Buscarini – webinar 21a riunione Nazionale dei Pazienti HHT – 16 ottobre 2021.
Per rivedere la presentazione: https://www.hht.it/webinar-hht
HHT E VACCINAZIONE ANTICOVID
Dott.ssa Samanta Romeo
I vaccini anti COVID-19 utilizzati appartengono a due differenti categorie;
Vaccini mRNA:
- Pfizer BioNTech (Comirnaty): somministrato in due dosi con un intervallo di 21 giorni;
- Moderna Biotech (Spikevax): somministrato in due dosi con un intervallo di 28 giorni.
Vaccini a vettore virale:
- AstraZeneca (Vaxzevria): somministrato in due dosi intervallate da 10 – 12 settimane (momentaneamente sospeso in molti paesi europei)
- Janssen Johnson & Johnson: somministrato in una dose singola
Criteri di scelta per la somministrazione dei vaccini anti COVID-19
Il 1° criterio è anagrafico:
per la fascia dai 12 ai 17 anni è approvato Pfizer; dai 18 ai 49 anni Pfizer e Moderna; dai 50 ai 59 anni Pfizer e Moderna, ma nei pazienti non vulnerabili è proposto anche Johnson & Johnson; dai 60 ai 79 anni Pfizer o Moderna e nei pazienti non vulnerabili anche Vaxevria o Johnson & Johnson; over 80 Pfizer o Moderna.
Il 2° criterio riguarda la presenza di situazioni di vulnerabilità o severa fragilità, come in caso di:
malattie respiratorie che necessitano di O2 terapia; malattie cardiovascolari in stadio avanzato, come lo scompenso cardiaco di classe 3 o 4 NYHA; malattie neurologiche degenerative cerebrovascolari con compromissione dell’autonomia o ictus cerebrale recente; diabete e altre endocrinopatie severe; cirrosi epatica; malattie genetiche dell’emoglobina; fibrosi cistica, sindrome di Down; obesità grave; condizioni di disabilità fisica e psichica che rientrano nella legge 104.
Una 3a condizione che va sempre valutata nella decisione relativa a quale vaccino utilizzare è la condizione di immunocompetenza del paziente.
Un paziente viene definito non immunocompetente in presenza di patologie neurologiche degenerative con disabilità, insufficienza renale cronica grave in dialisi, condizioni di immunodeficienza per patologie autoimmuni, deficienze primitive e secondarie a malattie o a farmaci onco-ematologici, nei trapiantati con organo solido o cellule midollari o in lista di trapianto, terapie immunosoppressive molto importanti.
Una 4a condizione particolare è come vaccinare il paziente che ha avuto una pregressa infezione da COVID-19.
1° Se il paziente è immunocompetente, può essere vaccinato con schema a singola dose a partire da 3 mesi dalla guarigione e entro i 12 mesi.
2° Se il paziente ha una insufficienza immunitaria primitiva o secondaria deve essere vaccinato con un ciclo completo a partire da 3 mesi dall’avvenuta guarigione.
Nel caso di una pregressa infezione, nessun test sierologico (anticorpi circolanti) sarà utile per decidere con quante dosi vaccinare il paziente.
5a condizione particolare è quello della gravidanza e dell’allattamento.
La vaccinazione anti SARS-COV2 deve essere raccomandata a tutte le donne in gravidanza in qualunque momento della gravidanza. Così come durante l’allattamento, che non deve essere sospeso, ma va promosso e sostenuto.
Per le donne in cerca di una gravidanza non è necessario un tempo di attesa prima della vaccinazione. Così come non è necessario attendere un tempo di latenza fra l’avvenuta vaccinazione e l’eventuale concepimento.
Unica precauzione in caso di gravidanza è quella di distanziare eventuali altre vaccinazioni (es. vaccino per la pertosse) di almeno 14 giorni, ma solo per motivi di farmacovigilanza.
Le affermazioni sopra riportate si basano su dati clinici che hanno dimostrato che la gravidanza aumenta di ben tre volte il rischio di COVID severo e quindi di ricovero in terapia intensiva. Rischio aggravato da fattori quali l’etnia, l’obesità, l’età (maggior di 35 anni) e l’eventuale presenza di patologie concomitanti come l’ipertensione, diabete (anche gestazionali), asma.
Principali novità relative alle vaccinazioni anti SARS COV-2
Dose addizionale e richiamo o dose booster
Dal 27 settembre 2021 si è iniziato a parlare di dosi addizionali e dosi di richiamo erroneamente definite anche terze dosi. Erroneamente perché sono due concetti differenti:
Dose addizionale.
La dose addizionale è una dose che viene riservata solo a pazienti non immunocompetenti, trapiantati, dializzati cronici, o immunocompromessi in quanto affetti da patologie autoimmuni. La dose addizionale è anche riservata ai pazienti che hanno avuto un pregresso COVID e per completare il ciclo vaccinale hanno eseguito una dose entro i 12 mesi.
Dal 4 di ottobre questi pazienti possono ricevere una dose addizionale con un vaccino a mRNA (Pfizer o Moderna), che deve essere somministrata a partire da 28 giorni dalla fine del ciclo vaccinale.
Dose di richiamo o dose booster.
È la dose di richiamo riservata a chi ha già completato un ciclo vaccinale.
Dal 4 di ottobre 2021 la somministrazione della dose di richiamo “booster” è stata estesa progressivamente alle categorie over 80, personale e ospiti delle residenze per anziani, professionisti e operatori sanitari, pazienti con elevata fragilità e over 60.
Dal 22 novembre 2021 è stata estesa anche alle persone di età compresa fra 40 e 59 anni e dal 1 ° dicembre può essere somministrata a tutte le persone con più dai 18 anni.
Inizialmente erano richiesti 6 mesi dalla fine del ciclo vaccinale. Dal 22 novembre può invece essere somministrata dopo 5 mesi e probabilmente dal 15 dicembre diventerà obbligatoria per operatori sanitari, insegnanti, forze di polizia e esercito.
Per le dosi booster sono approvati solo vaccini mRNA, a prescindere dal tipo di vaccino utilizzato per il primo ciclo vaccinale.
È utile precisare che le persone vaccinate con Johnson & Johnson (dose unica) avranno come dose booster non una terza, ma una seconda dose.
Somministrazione concomitante di vaccini.
Il tema è pertinente soprattutto per il concomitante avvio della campagna vaccinale antiinfluenzale.
Si possono distinguere due situazioni in relazione alla tipologia dei vaccini:
Vaccini vivi attenuati:
morbillo, parotite, varicella e anti-zooster, rosolia, spray nasale antiinfluenzale (utilizzato solo in età pediatrica) e anti febbre gialla.
Questi vaccini attenuati devono essere somministrati a una distanza minima di 14 giorni dal vaccino anti SARS COV-2.
Vaccini inattivati o componenti antigenici:
Per qualunque altro tipo di vaccino utilizzato in Italia, non vivo attenuato, come nel caso del vaccino antiinfluenzale, la somministrazione può essere concomitante con il vaccino per la SARS COV-2.
Un caso particolare è il caso della gravidanza, che per motivi di farmacovigilanza la somministrazione del vaccino anti SARS COV-2 va distanziata di 14 giorni l’eventuale somministrazione di altri vaccini.
RISPOSTE ALLE DOMANDE PIU’ FREQUENTI CHE I PAZIENTI HHT PONGONO IN RELAZIONE ALLA VACCINAZIONE SARS COV-2
Un paziente affetto da HHT deve Vaccinarsi ?
Assolutamente sì!
La vaccinazione anti SARS COV2 deve essere incoraggiata fra i pazienti HHT, soprattutto se frequentano spesso l’ospedale, se di età > 50 anni o portatori di altre patologie (malattie respiratorie, cardiovascolari, diabete, obesità).
Quale vaccino è preferibile somministrare ad un paziente affetto da HHT ?
Ad oggi non ci sono dati sufficienti per definire una preferenza fra le tipologie di vaccini, quindi vaccini mRNA o a vettore virale.
Un paziente affetto da HHT può avere un accesso preferenziale alla vaccinazione rispetto alla popolazione generale ?
No, a meno che non coesistano condizioni di fragilità correlate o meno all’HHT.
Nel foglietto illustrativo si dice che le persone con disturbi di tipo emorragico devono fare attenzione
al vaccino.
Questo coinvolge anche i pazienti HHT ?
No. Questa indicazione riguarda i pazienti affetti di coagulopatie primitive o secondarie a concomitanti terapie anticoagulanti. In particolar modo è una attenzione esclusivamente relativa all’ipotetica comparsa di lividi o ematomi nel punto di inoculazione del vaccino.
Dal momento che l’HHT è una malattia dei vasi sanguigni, i pazienti affetti sono a maggior rischio di trombosi secondaria al vaccino rispetto alla popolazione generale ?
No, la vaccinazione anti COVID19 è sicura ed efficace in ugual misura tra i pazienti affetti da HHT e la popolazione generale.
I pazienti HHT possono essere esonerati dalla vaccinazione anti COVID19 ?
No, anzi la vaccinazione deve essere assolutamente incoraggiata. Le possibili controindicazioni devono essere valutate caso per caso, come per la popolazione generale. Anzi, è necessario ribadire che i pazienti HHT con comorbidità associate sono più vulnerabili e quindi più a rischio di avere una infezione da covid 19 severa.
Questi sono i pazienti con scompenso cardiaco, ipertensione polmonare, pazienti con fistole AV polmonari che hanno livelli di O2 nel sangue cronicamente bassi (SpO2 < 90), pazienti con frequenti accessi in ospedale/strutture ospedaliere, (es. infusioni di ferro, trasfusioni di sangue, trattamenti farmacologici con bevacizumab).
Ci sono controindicazioni alla vaccinazione dei bambini affetti da HHT ?
No, non ci sono motivi per non vaccinare i bambini o gli adolescenti affetti da HHT di età uguale o superiore a 12 anni. In tutta Europa, compresa quindi anche l’Italia è approvata la vaccinazione con il vaccino Pfizer.
Una paziente affetta da HHT gravida, deve vaccinarsi ?
Assolutamente non ci sono controindicazioni. Anche per le pazienti HHT devono seguire le linee guida nazionali e internazionali di ginecologia.
La 3a dose è utile ?
Si è visto che la 3a dose potenzia nel tempo la risposta immunitaria contro il COVID e quindi sicuramente è utile. Infatti è stata estesa a tutte le categorie di persone sopra i 18 anni e probabilmente verrà resa obbligatoria per alcune categorie come operatori sanitari, insegnanti, forze dell’ordine ed esercito.
I vaccini anti COVID sono ancora farmaci sperimentali ?
No, i vaccini attualmente in uso sono approvati sia dall’Agenzia Europea (EMA) che dall’Agenzia Italiana (AIFA) del farmaco. Non sono quindi vaccini sperimentali anche se è in corso la fase 4 di farmaco sorveglianza, come per tutti i farmaci nuovi immessi in commercio.
Dalla presentazione della Dott.ssa Samanta Romeo: webinar 21a Riunione Nazionale dei Pazienti HHT – 17 ottobre 2021
Rivedi la presentazione: https://www.hht.it/edizioni-web-straordinarie/
Con le nuove biotecnologie, come la manipolazione dell’RNA messaggero o la tecnica CRISP, ci sono nuove possibilità di trattare in maniera più radicale malattie genetiche come l’HHT ?
Prof. Cesare Danesino
Teoricamente sì, perché le nuove tecniche di manipolazione del genoma stanno facendo enormi progressi. C’è però sempre un intervallo di tempo molto grande tra i successi sicuramente molto importanti che si stanno ottenendo in laboratorio e alla possibilità di applicare le stesse tecniche in vivo sul paziente. Non siamo in grado di fare una valutazione dei tempi necessari perché queste nuove metodiche, molto belle, che stanno andando avanti, siano disponibili nella pratica clinica per questa malattia: 3 anni, 10 o tempi più lunghi?
Invece, per quanto riguarda le possibili nuove terapie farmacologiche, la farmacogenomica per alcuni farmaci come i farmaci antiangiogenici o anche banalmente il Tranex è già più avanzata.
Infatti sarà presto possibile riconoscere paziente per paziente se la struttura genetica consenta l’utilizzo di un determinato farmaco e/o se il dosaggio debba essere aumentato o ridotto. Sul bugiardino di alcuni farmaci c’è già scritto che se il paziente ha una certa variazione in un certo gene non deve essere usato. Quindi questa è una prospettiva concreta che nel giro di pochi anni consentirà l’utilizzo di farmaci già oggi disponibili anche per i pazienti hht.
webinar 21a Riunione Nazionale dei Pazienti HHT – 17 ottobre 2021
Rivedi la presentazione: https://www.hht.it/edizioni-web-straordinarie/
21a RIUNIONE ANNUALE DEI PAZIENTI
EDIZIONE WEB STRAORDINARIA
rivedi:
https://www.youtube.com/watch?v=ZODdBVgB5WQ
La 21a edizione della riunione annuale dei pazienti, patrocinata da Telethon, si è svolta on-line sabato 16 ottobre dalle 9 alle 12 e 30.
È stata un grande successo per l’interesse degli argomenti trattati e la grande partecipazione.
Gli argomenti principali riguardavano la relazione fra HHT, COVID19, genetica e vaccini e un interessantissimo focus su HHT ed epistassi, tenuto dalla Dott.ssa Freya Droege di Essen – Germania. Come è nostra abitudine è stato dato ampio spazio alle domande dirette dei partecipanti agli esperti, che sono state tantissime, interessanti e pertinenti. Nella sessione dedicata all’assemblea è stato dato conto conto delle attività svolte e delle iniziative prossime dell’associazione.
Per chi non ha potuto partecipare o per chi volesse tornare sui temi trattati, la registrazione del webinar è a disposizione su Youtube e sul nostro sito web: https://www.hht.it/
L’ASSOCIAZIONE SI VESTE DI NUOVO!..
Una delle iniziative attuate nel corrente anno è stata la revisione del sito web della Fondazione.
Un lavoro abbastanza complesso che è andato in porto in questi giorni con il lancio del nuovo sito completamente rinnovato.
La tecnologia informatica cambia rapidamente, come pure cambia il modo di fruirne.
Per cui è importante disporre di strumenti più facili e rapidi da consultare.
In questi ultimi anni Il nostro sito è diventato infatti un importante strumento di comunicazione, ricchissimo di informazioni e riferimenti anche ad altri siti che permettono di accedere a notizie che riguardano l’HHT, l’organizzazione e le iniziative a sostegno delle Malattie Rare. Un modo di approfondire la consapevolezza e la conoscenza della malattia, che sono elementi fondamentali per muoversi meglio nelle istituzioni e fronteggiare i problemi che la malattia pone ogni giorno.
In linea con questa iniziativa abbiamo modificato anche il logo, più stilizzato e più adatto all’utilizzo sui social e nei documenti. Il nuovo logo mantiene però idea originale dei soci fondatori che ci contraddistingue e alla quale siamo affezionati.
L’indirizzo web resta lo stesso: https://www.hht.it e alle persone con HHT e a tutti gli associati non resta accedere, imparare a conoscerlo e a visitarlo regolarmente per cogliere le novità sull’HHT e seguire le attività dell’Associazione a favore dei propri associati.
Il Presidente Dott. Andrea Giacomelli
Il percorso Pollicino
Continua l’iniziativa per aiutare i pazienti HHT che si rivolgono al Centro di Riferimento HHT di Crema a non perdersi tra burocrazia, liste d’attesa e dubbi…
Il diffondersi dell’utilizzo del web, l’avvento degli ERN, la maggiore consapevolezza del problema malattie rare, hanno moltiplicato la domanda di assistenza specifica ed esperta alle condizioni rare. Purtroppo, contemporaneamente, i tagli lineari all’assistenza sanitaria hanno ridotto la capacità dei centri specializzati di far fronte alle crescenti esigenze dei malati rari, minando anche la possibilità di trasmissione intergenerazionale di esperienza specifica. Anche il Centro di Riferimento per HHT dell’Ospedale Maggiore di Crema (Health Care Provider dell’ERN, VASCERN) sta sempre più fronteggiando queste criticità, ulteriormente aggravate dalla presente pandemia Covid; per tale motivo è stato pensato un percorso che possa facilitare la presa in carico delle necessità dei pazienti con HHT.
Per questi motivi proponiamo il percorso Pollicino che prevede:
- un indirizzo di posta elettronica dedicato hht@asst-crema.it
- un numero telefonico dedicato 0373-280942 al quale, esclusivamente nella fascia oraria dalle 15:30 alle 16:00, nei giorni dal Lunedì al Venerdì;
La persona designata risponderà su quesiti NON urgenti riguardanti:
- primo accesso: modalità di effettuazione esami, tempistica, prenotazione, scorrimento della lista d’attesa
- controlli di sorveglianza: prenotare, che cosa è necessario fare/portare in visione al momento del controllo piani terapeutici da rinnovare
- informazioni non urgenti relative a esami medici che devono effettuare, interventi chirurgici, terapie particolari, certificazioni sportive, di invalidità o inidoneità alle mansioni; queste ed altre necessità non urgenti richiedono appuntamento dedicato con i medici che deve essere fissato.
MALATTIE RARE: TROVARE UNA RISPOSTA PER CHI CERCA UNA DIAGNOSI
Ovvero: analisi del genoma in Pazienti affetti da Teleangiectasia Emorragica Ereditaria
È il titolo di un progetto di studio del Dipartimento di Medicina Molecolare dell’Università di Pavia che si propone di chiarire alcuni aspetti non ancora ben definiti della diagnosi genetica di HHT.
Studi come questi sono di importanza fondamentare per conoscere come l’errore genetico si traduca nel difetto somatico che caratterizza l’HHT e quindi per studiare anche nuove prospettive di cura.
Con grande piacere nei giorni scorsi abbiamo appreso dalla Prof.ssa Olivieri che a questo studio è stata attribuita una liberalità di € 94.800,00 dal “Fondo di beneficenza ed opere di carattere sociale e culturale” della Banca Intesa San Paolo.
La ricerca patisce una cronica carenza di finanziamenti e questo riconoscimento è molto importante perché per ottenere risultati di interesse è necessario investire ingenti somme di denaro e questo finanziamento consente di coprire tutte le spese previste per il progetto.
È una grande soddisfazione perché si tratta di un progetto di ricerca che ci riguarda direttamente e per il quale alcuni mesi fa avevamo supportato la richiesta di finanziamento con una lettera di “endorsement” come associazione dei pazienti che collabora da anni con il Centro di Genetica dell’Università di Pavia.
Ma soprattutto è una soddisfazione perché questa attribuzione è frutto di una selezione di elevato valore scientifico ed è un chiaro riconoscimento di validità anche in un ambito più esteso e concorrenziale.
Dott. Andrea Giacomelli
BORSA DI STUDIO EDA BERGER VIDALE 2021
“Analisi di Varianti a Significato Incerto (VUS) nella Teleangiectasia Emorragica Ereditaria: verso una classificazione definitiva”
È lo studio che verrà condotto sempre presso il Dipartimento di Medicina Molecolare dell’Università di Pavia e strettamente correlato con il programma di definizione genetica dell’HHT.
A questo studio abbiamo attribuito la Borsa di studio Eda Berger Vidale, compianta co-fondatrice, che, com’è noto, viene attribuita ogni anno a giovani ricercatori che producono o collaborano a uno studio originale di ricerca scientifica o clinica di specifico interesse, che verrà in seguito pubblicato su una autorevole rivista scientifica.
DALLA FEDERAZIONE EUROPEA DELLE ASSOCIAZIONI HHT
Cari associati
La Federazione Europea HHT (HHT Europe ATS) ha lo scopo di sostenere la voce dei malati HHT in ambito europeo e di coordinare l’attività delle 12 associazioni nazionali che la compongono.
Nel corso del 2021 la Federazione ha gestito una serie di attività e di adempimenti Istituzionali di primaria importanza per la vita stessa della Federazione, tra le quali:
Il rinnovo del Consiglio Direttivo tramite votazione online, che è ora composto dai seguenti membri eletti all’unanimità:
- Dara Woods – HHT Irlanda – Segretaria della Federazione
- Marcello Bettuzzi – HHT Onilde Carini – Tesoriere
- Anne Goustille – HHT Francia
- Tone Soderman – HHT Norvegia
- Bienvenido Munoz – HHT Spagna
- Karen Topaz Druckman – HHT Svizzera
L’elezione del nuovo Presidente, Fernando Brocca dell’Ass. HHT di Bari che succede a Christina Grabowski dell’Ass.ne HHT Tedesca.
Le Modifiche Statutarie rese necessarie all’entrata in vigore in Italia del nuovo Codice del Terzo Settore (CTS) con il D.lgs. 117/2017, la cui riforma coinvolge le norme che disciplinano le attività delle Associazioni senza scopo di lucro. Le modifiche hanno interessato la denominazione dell’Associazione in “HHT Europe ATS- Federation of Patient Organizations”, in breve anche denominata “HHT Europe ATS”, come prescritto all’articolo 35, quinto comma, del Decreto Legislativo numero 117 del 2017. – Altri articoli dello Statuto, oggetto di modiche, sono stati quelli riguardanti: le modalità di convocazione e di tenuta delle assemblee, il domicilio dei soci, il diritto di voto, il quorum deliberativo, i finanziamenti, gli organi dell’associazione, il patrimonio e le disposizioni relative allo scioglimento e alla liquidazione.
Il trasferimento della sede legale, resasi necessaria per ragioni tecniche, presso la prestigiosa sede di Uniamo in via Nomentana 133 sempre a Roma. Uniamo è la Federazione delle Associazioni di Malattie Rare Italiane che rappresenta la necessità di oltre 2 milioni di Malati Rari in tutti gli ambiti istituzionali. Nell’identificazione della nuova sede e nella gestione del trasferimento il contributo della Ass. Onilde Carini è stata determinante.
L’approvazione del Bilancio Consuntivo 2020 e Preventivo 2021 della Federazione.
In ambito Progettuale la Federazione anche quest’anno è stata fortemente condizionata dalla pandemia, con l’impossibilità di incontrarci o di partecipare a convegni o riunioni, che fossero anche di respiro europeo, se non tramite sistemi telematici. Tra le varie iniziative vi cito:
1. World Oral health day
Ricorrenza identificata da un’info-grafica comune in tutta l’Europa per aumentare la consapevolezza sull’igiene orale e su come eseguirla correttamente. La Federazione ha lanciato anche l’idea di una comunicazione per le associazioni nazionali di dentisti, che li incoraggi a pubblicare l’info-grafica sui loro siti web e newsletter. In Italia tramite l’associazione nazionale di dentisti.
2. World HHT Day – Giornata Nazionale dell’HHT
Per quanto riguarda la giornata mondiale HHT, abbiamo condiviso una campagna congiunta dove il poster universale HHT è stato proposto da ogni Associazione nei vari contesti nazionali, al fine di attirare l’attenzione delle persone che potrebbero essere affette da HHT non ancora diagnosticata, fornendo loro indicazioni su come mettersi in contatto con le strutture/centri referenziali.
3. La giornata delle donne nella scienza. Patrocinata dall’UNESCO per la quale ogni Associazione Nazionale ha intervistato una o più ragazze o donne impegnate nella ricerca o nella cura dell’HHT in ruoli non primari. Cito ad esempio le interviste fatte dalla nostra Associazione alla Dott.ssa Francesca Catalano, Dirigente Farmacista presso l’Ospedale Maggiore ASST-Crema e alla Dott.ssa Federica Cavalcoli, ricercatrice e gastroenterologa presso gli Istituti Clinici Zucchi di Monza, che collaborano strettamente con i Colleghi del Centro per l’HHT della Rete Nazionale Malattie Rare di Crema per quanto riguarda i piani terapeutici e farmaci necessari ai pazienti HHT.
4. Lettera all’ONU tramite l’Ambasciatore Italiano con richiesta di indire il 23 Giugno di ogni anno la giornata per la sensibilizzazione sull’HHT.
5. Poster Internazionale HHT che rappresenti la nostra patologia in ogni ambito locale, nazionale, Europe e nei contesti internazionli, dove ogni nazione può personalizzarlo con il proprio logo per l’uso nelle attività della propria Associazione.
Marcello Bettuzzi
Consiglio Direttivo Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini”
Consiglio Direttivo UNIAMO
Tesoriere Federazione Europea HHT
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IL TESTO UNICO MALATTIE RARE È FINALMENTE UNA LEGGE DELLO STATO
Il 3 novembre 2021, con voto unanime della Commissione XII Igiene e Sanità del Senato, è stato approvato in via definitiva il testo unificato delle proposte di legge recante “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, noto come Testo Unico sulle Malattie Rare, che ora è finalmente norma di legge (qui il qui il testo completo).
È la prima legge dedicata unicamente alle malattie rare e si propone di organizzare in maniera ordinata e completa questo ambito, che, solo in Italia, interessa circa 2 milioni di persone.
La finalità del provvedimento è quella di garantire sull’intero territorio nazionale l’uniformità della presa in carico diagnostica, terapeutica e assistenziale dei malati rari e disciplinare in modo sistematico ed organico gli interventi dedicati al sostegno della ricerca, sia sulle malattie rare sia sui farmaci orfani.
La legge prevede:
- un Fondo di solidarietà per il finanziare il lavoro di cura e assistenza delle persone con malattia rara invalidi civili al 100% o disabili con connotazione di gravità ai sensi della Legge 104;
- l’aggiornamento della lista delle malattie rare esenti e delle patologie da sottoporre a screening neonatale;
- forti incentivi di natura fiscale, come credito d’imposta fino al 65 per cento delle spese sostenute per l’avvio e per la realizzazione dei progetti di ricerca;
- l’impegno delle regioni a ridurre i tempi di accesso alle terapie approvate e a erogare i farmaci di fascia A o H tramite le farmacie o le asl, anche se prescritti in una regione diversa da quella di residenza;
una maggiore partecipazione dei pazienti anche con l’istituzione presso il Ministero della salute del Comitato nazionale per le malattie rare, che svolgerà funzioni di indirizzo e coordinamento; - l’impegno del Ministero a garantire un’informazione tempestiva e corretta ai pazienti affetti da una malattia rara e ai loro familiari e a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare.
Per la concreta applicazione della legge saranno ora necessari ulteriori passaggi: due decreti ministeriali, due accordi in Conferenza Stato Regioni e un regolamento, che verranno sviluppati nei prossimi mesi.
Per approfondire: OMAR (Osservatorio MAlattie Rare)
https://www.osservatoriomalattierare.it/news/politiche-socio-sanitarie/17966-malattie-rare-il-testo-unico-da-oggi-e-legge-le-prossime-tappe-per-l-attuazione
INFORMAZIONE SANITARIA E FAKE NEWS IN TEMA DI COVID E VACCINAZIONI
Una corretta informazione è uno strumento indispensabile per orientare le nostre decisioni, dalle scelte quotidiane alle decisioni importanti, comprese quelle a tutela della nostra salute.
Oggi abbiamo una grande disponibilità di fonti di informazione e mezzi di comunicazione, che, se da una parte aumentano grandemente le possibilità di acquisire dati, dall’altra richiedono capacità di discernimento e di orientamento soprattutto per navigare nel mare informatico e scegliere ciò che fa per noi senza esserne travolti.
Ciò può risultare più facile se si hanno competenze specifiche nella materia che ci interessa; può essere molto difficile e straniante se ci si affida esclusivamente e in maniera acritica a quello che la rete veicola.
Molto di quello che gira in rete infatti è approssimativo se non falso.
Sono le cosiddette Bufale o Fake news, spesso fuorvianti, che vengono rimandate in modo esponenziale dalla rete per spostare l’opinione pubblica su obiettivi di interesse di parte, non sempre nell’interesse della collettività.
È il caso delle informazioni riguardanti la pandemia COVID-19 e la vaccinazione, argomenti complessi che impattano con le ansie, le paure e le implicazioni economiche delle persone e possono quindi essere mira di azioni di manipolazione per interessi particolari.
Quella che segue è una scelta di 15 Bufale, o Fake news, sul COVID-19 e sui vaccini che sono girate negli ultimi mesi e ampiamente riportate a supporto delle tesi contrarie alla politica sanitaria di contrasto alla pandemia.
1. I vaccini per il COVID-19 modificano il DNA umano
I vaccini per il COVID-19 utilizzano l’RNA messaggero (mRNA), che viene normalmente utilizzato dalle cellule per trasformare l’informazione genetica in proteine. Questi vaccini istruiscono le cellule del nostro organismo a produrre una proteina che assomiglia a parte piccolissima del virus del COVID-19, in modo da attivare il sistema immunitario e produrre anticorpi. Ma il tempo in cui questo RNA sopravvive nelle cellule è di solo poche ore, perché viene rapidamente eliminato dai normali processi cellulari.
2. I vaccini anti COVID-19 sono sperimentali e non sono stati testati negli studi clinici
La produzione dei vaccini segue le stesse regole di tutti gli altri farmaci per stabilirne l’efficacia e la sicurezza. Nella fase finale (sperimentazione di fase 3) i ricercatori confrontano il numero di pazienti infettati da COVID-19 rispetto a un gruppo separato di pazienti che hanno ricevuto un placebo anziché il vaccino.
3. I vaccini per il COVID-19 violano il codice di Norimberga, che vieta l’esecuzione di esperimenti medici su esseri umani senza il loro consenso
Il Codice di Norimberga ha creato una serie di principi etici della ricerca medica in risposta alle azioni dei nazisti che eseguivano esperimenti medici sui prigionieri dei campi di concentramento senza il loro consenso. I vaccini anti COVID-19 sono stati sottoposti a più cicli di test negli studi clinici e sono stati poi approvati per un uso diffuso da parte delle autorità di regolamentazione. Non sono un esperimento e non vengono somministrati senza il consenso delle persone.
4. Non si conoscono gli effetti a breve e lungo termine, i vaccini sono stati prodotti troppo velocemente e le uniche informazioni vengono dalle aziende
Il sistema di farmacovigilanza per i vaccini contro il SarsCov-2 è lo stesso di tutti gli altri farmaci e vaccini. Dopo i risultati degli studi effettuati su decine di migliaia di individui di diversa età, vengono raccolte le segnalazioni dalle agenzie regolatorie nazionali e internazionali di possibili eventi avversi temporalmente correlate con la vaccinazione. In caso vengano evidenziati eventi avversi non manifestatisi durante gli studi precedenti, viene eseguita un’indagine approfondita per dimostrare la relazione causale con la vaccinazione. Se la relazione è confermata, vengono aggiunti all’elenco delle reazioni avverse e elencate nelle schede informative dei vari vaccini (farmacovigilanza post marketing).
5. Il nuovo coronavirus è già mutato quindi i vaccini autorizzati non servono a niente
Gli studi in corso indicano la protezione contro la maggior parte delle varianti del virus dopo il completamento del ciclo vaccinale (prima e seconda dose, ovvero singola dose fatta preferibilmente entro sei mesi dall’infezione e non oltre 12 mesi dalla guarigione) anche se, verso alcune di queste, l’efficacia della protezione può essere più bassa.
6. Il vaccino per il COVID-19 causa infertilità a coloro che lo ricevono, sia maschi che femmine.
Al momento non c’è nessuna evidenza scientifica di un effetto negativo dei vaccini sulla fertilità maschile o femminile.
7. I vaccini contro il COVID-19 aumentano il rischio di aborto spontaneo.
Per quanto riguarda la somministrazione del vaccino in gravidanza, le prime osservazioni, soprattutto dei dati USA dove sono migliaia le donne immunizzate durante la gestazione, non hanno rilevato un aumento di rischio di effetti avversi per madri e neonati.
L’aborto spontaneo è un evento relativamente frequente e la maggior parte si verifica nelle prime 12 settimane (primo trimestre) di gravidanza. Ci si aspetta dunque che alcuni aborti si verifichino dopo una vaccinazione, ma senza alcun nesso causale con la vaccinazione stessa.
8. I vaccini per il COVID-19 contengono tessuto fetale umano abortito.
La produzione dei vaccini per il COVID-19 non necessita di cellule fetali aggiuntive e in questi vaccini non è presente alcun tessuto fetale.
Questa fake nasce perché alcuni vaccini contro comuni malattie virali sono prodotti utilizzando linee cellulari discendenti da feti abortiti decenni fa. Ciò ha sollevato in passato questioni di etica medica. Tuttavia, anche la Bioetica che si oppone all’aborto afferma che:
“Le cellule di queste linee hanno attraversato più divisioni prima di essere utilizzate nella produzione di vaccini. Dopo la produzione, i vaccini vengono rimossi dalle linee cellulari e purificati. Non si può dire che i vaccini contengano nessuna delle cellule dell’aborto originale”.
9. Il vaccino anti COVID-19 non protegge, perché le persone vaccinate sviluppano la malattia; anzi, possono provocarla o peggiorarne la gravità.
Nessuno dei vaccini autorizzati contiene il virus vivo. Ciò significa che un vaccino per il COVID-19 non può fare ammalare di COVID-19.
Invece è possibile che anche le persone vaccinate possano contrarre la malattia sia perché l’infezione può essere contratta subito prima o subito dopo la vaccinazione, mentre l’immunità richiede almeno due settimane per svilupparsi. Inoltre nessuno dei vaccini disponibili si è dimostrato efficace al 100%. Ciò significa che su 100 vaccinati, da 1 a 5 non rispondano al vaccino e quindi possano ammalarsi.
10. I vaccini anti COVID-19 stanno aumentando il numero delle varianti e la probabilità che gli individui vaccinati infettino gli altri con nuovi ceppi.
I vaccini contro il COVID-19 autorizzati non contengono un virus vivo ma solo l’informazione genetica per far produrre alle cellule dell’organismo alcune molecole del virus che inducono la risposta immunitaria. Quindi non c’è nessun virus dal quale possa derivare una nuova variante che consenta agli individui vaccinati di infettare altri individui.
11. Vengono nascosti effetti collaterali e decessi post vaccino
II dati della farmaco-vigilanza sono pubblici. In Italia l’Agenzia Italiana per il farmaco (AIFA) pubblica periodicamente il resoconto le segnalazioni di sospetti eventi avversi (https://www.aifa.gov.it/farmacovigilanza-vaccini-covid-19), e lo stesso fa l’autorità europea Ema.
12. Il vaccino causa trombosi e miocarditi
Tutti i farmaci e i vaccini possono avere effetti collaterali. Le Agenzie regolatorie riportano queste due patologie, che peraltro sono anche tra quelle causate dall’infezione, come rari effetti avversi della vaccinazione. Proprio per la loro estrema rarità questi effetti lasciano comunque il rapporto benefici-rischi a favore dei primi, come rilevato da tutte le agenzie regolatorie internazionali.
13. Dai 19/20 anni in giù per i soggetti sani è impossibile morire per Covid e pure manifestare sintomi gravi
Anche se nelle fasce più giovani il rischio di sviluppare un’infezione sintomatica è minore rispetto agli adulti, è comunque presente. Dall’inizio della pandemia al 17 luglio ad esempio ci sono stati 28 decessi nella fascia di età 0-20 anni. In ogni caso lo scopo della vaccinazione anche nelle fasce di età più giovani è anche quello di limitare a livello di popolazione la circolazione del virus e permettere quindi di uscire dalla pandemia, oltre che di proteggere i soggetti più fragili.
14. I bambini non rischiano di contrarre l’infezione da SARS-CoV-2
I bambini non sono immuni all’infezione da SARS-CoV-2. Anche i bambini devono, quindi, adottare le misure raccomandate per prevenire l’infezione, in particolare la frequente pulizia delle mani con acqua e sapone o disinfettante per le mani a base di alcol, l’utilizzo della mascherina (per i bambini di età superiore ai 6 anni), il distanziamento fisico ed evitare il contatto con persone malate.
15. I bambini hanno tre volte più probabilità di morire per i vaccini contro il COVID-19 che per la malattia stessa.
Ad agosto 2021, non ci sono prove per affermare che il vaccino contro il COVID-19 abbia causato la morte di bambini né negli Stati Uniti, né in nessuno dei paesi europei che hanno iniziato le loro campagne di vaccinazione per i bambini di età superiore ai 12 anni.
Nel luglio 2021, il New England Journal of Medicine ha pubblicato i risultati di uno studio clinico statunitense che ha coinvolto 2.260 adolescenti di età compresa tra 12 e 15 anni che hanno ricevuto il vaccino della Pfizer-BioNTech e non sono stati riportati decessi tra i partecipanti allo studio, né alcun grave effetto collaterale correlato al vaccino.
Questo piccolo compendio di fake news è interessante anche per la relativa confutazione. Ma ci dà anche l’occasione per ricordare che a fronte di qualunque affermazione trovata casualmente, o anche veicolata da siti noti, è sempre necessario riconoscere l’affidabilità del sito che la pubblica, la fonte primaria da cui proviene e confrontarla con quanto riportato sul tema specifico dai siti ufficiali, istituzionali, scientifici o competenti per il tema trattato.
Chi fosse interessato ad approfondire il tema, può trovare ulteriori elementi di informazione sui seguenti siti ufficiali:
ALTROCONSUMO: Fake news, 10 trucchi per riconoscerle (ed evitarle)
https://www.altroconsumo.it/hi-tech/internet-telefono/consigli/riconoscere-bufale-online
MINISTERO SALUTE – nuovo coronavirus: fake news
https://www.salute.gov.it/portale/nuovocoronavirus/archivioFakeNewsNuovoCoronavirus.jsp?lingua=italiano&area=nuovocoronavirus&fakeNewsArchivio.page=7
ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA’: vademecum contro le fake news sui vaccini
https://www.iss.it/primo-piano/-/asset_publisher/3f4alMwzN1Z7/content/covid-dall-iss-un-vademecum-contro-le-fake-news-sui-vaccini
NEWSGARD: Le principali bufale sul vaccino per il COVID-19 che circolano in rete
https://www.newsguardtech.com/it/special-reports/special-report-le-principali-bufale-sul-vaccino-per-il-covid-19/
Dott. Andrea Giacomelli
Il premio fotografico EURORDIS è un’opportunità per esprimere visivamente cosa significa vivere con una malattia rara e condividere la tua storia con la comunità delle malattie rare e oltre. Il concorso è aperto a tutte le nazionalità, età e malattie. Ogni anno, centinaia di persone da tutto il mondo inviano le loro foto, ognuna delle quali riflette l’impulso delle persone che vivono con una malattia rara.
Le iscrizioni per il Photo Award 2022 saranno aperte fino al 16 gennaio 2022.
Se vuoi partecipare al PHOTO AWARD 2022 collegati al sito https://blackpearl.eurordis.org/photo-award/ e compila il modulo per proporre la tua foto!
Una volta che la tua foto sarà approvata, apparirà nella Galleria.
Cinque finalisti saranno quindi selezionati dal pluripremiato fotografo del National Geographic Marcus Bleasdale.
I tre vincitori saranno scelti con una la votazione che si terrà online dal 25 gennaio all’8 febbraio, il giorno della cerimonia della Perla Nera.
Visita l’ album Flickr per visualizzare le foto dell’anno scorso e far scorrere la vena creativa
28 GENNAIO: GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
https://www.rarediseaseday.org
La Giornata delle Malattie Rare esprime un movimento a favore delle malattie rare, coordinato a livello globale, che lavora per l’equità nelle opportunità sociali, nell’assistenza sanitaria e nell’accesso alla diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara.
Viene celebrata ogni anno il 28 febbraio (o il 29 negli anni bisestili), il giorno più raro dell’anno.
Dalla sua creazione nel 2008, la Giornata delle Malattie Rare ha svolto un ruolo fondamentale nella costruzione di una comunità internazionale di malattie rare diversificate, ma globale e unita nello scopo.
La Giornata delle Malattie Rare è stata istituita ed è coordinata da EURORDIS e da una alleanza di oltre 65 organizzazioni nazionali di pazienti e fornisce forza e riferimento che consentono al lavoro di difesa delle malattie rare di progredire a livello locale, nazionale e internazionale.
Chiunque, inclusi individui, famiglie, operatori sanitari, ricercatori, medici, responsabili politici, rappresentanti di settore e popolazione generale, può partecipare all’azione di sensibilizzazione per le malattie rare, che costituiscono una popolazione fragile che richiede una attenzione immediata e urgente.
Condividendone i colori attraverso i social media, gli eventi, illuminando edifici, monumenti e case, condividendo esperienze online e con gli amici, facendo appello ai decisori politici e facendo luce sulle persone che vivono con una malattia rara, miriamo collettivamente a cambiare e migliorare la vita di 300 milioni di persone nel mondo.
Questo sito Web https://www.rarediseaseday.org/ ha lo scopo di aiutare le organizzazioni di pazienti, i difensori dei pazienti e chi è interessato alla campagna per l’equità per le malattie rare a identificare le risorse e promuovere gli eventi della campagna.
