Cari Amici,
prima del periodo di vacanze desideriamo farci presenti a voi con una breve newsletter, per segnalarvi alcune iniziative particolarmente significative e per annunciare la prossima Assemblea dell’Associazione che si terrà al 5 di Ottobre 2024.
Nella newsletter di Maggio 2024 abbiamo riportato tante notizie e commenti molto importanti.
Una rilettura e una ripresa dei suoi contenuti è molto raccomandabile !
Una particolare attenzione va dedicata alla segnalazione su come vengono utilizzati i soldi delle iscrizioni, delle donazioni, del 5 x 1000: essi sono praticamente tutti indirizzati a contributi alla ricerca, al lavoro di chi opera nei Centri di Riferimento, ai costi per lo svolgimento dell’incontro Annuale.

Stiamo proseguendo con la ristrutturazione di tutta l’area Segreteria, con l’intento di rendere più agevole soprattutto la possibilità di iscriversi, rinnovare, effettuare donazioni direttamente dal sito.
Questa funzionalità è ormai operativa e ne potete usufruire dai vari pulsanti presenti sul sito:
– ISCRIVITI
– DONA ORA

Le donazioni sono molto importanti, possono essere fatte per importi già pre-indicati oppure liberi:
esse godono dei benefici fiscali per le erogazioni liberali a favore degli Enti del Terzo Settore, come è la nostra Associazione.
Con il completamento del Data Base Soci elettronico viene inviata una lettera per un censimento di aggiornamento dei dati.
La lettera è anche l’invito alla Riunione Annuale del 5 Ottobre 2024, e sottolinea le nuove operatività del sito.

Fino all’8 Settembre 2024 è in corso il nuovo sondaggio (condotto dalla Federazione Europea delle associazioni delle Malattie Rare) denominato Rare Barometer che ha lo scopo di valutare l’impatto delle malattie rare sulla vita quotidiana.

Tutti possono prenderne parte. E’ sicuramente importante ed utile dedicare una ventina di minuti per questa indagine!

L’appuntamento con la Riunione annuale è per il 5 Ottobre 2024, a Crema presso la sala Polenghi Ospedale Maggiore di Crema. In presenza ed in collegamento.

Auguriamo a tutti un tempo di riposo, e di serenità.
Giuseppe Regalia