Speciale fine anno 2014
Questo terzo numero delle news viene a cadere nel periodo natalizio: tempo di auguri e tempo di bilanci.
Anche per la nostra associazione è una cosa buona ripensare alle cose fatte e alle suggestioni per il futuro.
I bilanci economici dell’Associazione sono stati illustrati nel dettaglio, ed approvati dall’Assemblea dei Soci in occasione della 14a Riunione nazionale dei Pazienti.
Naturalmente gli aspetti economici, soprattutto per una Associazione di Promozione Sociale, hanno ragione di essere solo in relazione alla sua attività, che, ricordo, riguarda gli aspetti informativi, formativi, di mutuo soccorso e di sostegno della ricerca scientifica (statuto art. 3).
14a RIUNIONE NAZIONALE DEI PAZIENTI – Crema 11 Ottobre 2014
Per la formazione/informazione, in sede di Consiglio Direttivo (22 febbraio 2014), abbiamo privilegiato la Riunione annuale dei Pazienti, uno strumento formativo che negli anni si è rivelato molto efficace, perché pur essendo rivolto principalmente ai pazienti e ai loro familiari, risulta utile anche per la formazione degli operatori sanitari, alla quale non provvedono, nei temi specifici delle malattie rare, le Istituzioni Sanitarie.
Alcune cose sembrano interessanti da sottolineare sull’ultima Riunione, la 14°, che si è svolta, come di consueto, a Crema l’11 ottobre 2014:
la partecipazione sempre numerosa, quest’anno ha superato i 130 partecipanti, provenienti anche da regioni lontane; partecipazione negli anni sempre più attiva da parte di persone più informate e competenti, desiderose di partecipare attivamente ai lavori;
l’interesse sempre molto elevato per i temi trattati, che potrebbero essere ripetitivi, ma che evidentemente presentano sempre aspetti di novità;
la capacità dei relatori di rispondere in modo sempre più congruo alle necessità informative/formative dei partecipanti; e infatti quest’anno gran parte degli interventi sono stati concepiti intorno allo stesso tema conduttore: “le 10 domande che vorreste fare a..”
Un aiuto per l’auto gestione dell’epistassi
Durante la Riunione di Crema è stato presentato il nuovo opuscolo di “aiuto per l’auto gestione delle epistassi”, che si aggiunge agli altri, prodotti negli anni dalla nostra Associazione, che sono delle vere e proprie guide, uniche nel loro genere per quanto riguarda l’HHT.
Anche questa pubblicazione è stata deliberata dal Consiglio Direttivo e finanziata con parte dei fondi ricavati dal 5×1000 del 2011 ed è stata curata da due giovani medici della Clinica Universitaria di ORL di Pavia e dell’Istituto di Farmacologia dell’Ospedale di Crema.
Consiste in una revisione della letteratura e dell’esperienza specialistica, formulata in modo fruibile e completo su cosa fare, cosa non fare e sui dispositivi utilizzabili in caso di epistassi.
(sarà presto online)
www.hht.it
Sempre in tema di informazione, ricordo che il sito web dell’Associazione (www.hht.it) resta il principale strumento di informazione continua a disposizione non solo degli associati, ma di chiunque abbia necessità di notizie sulla HHT. Sul sito, che è in continuo aggiornamento, si trovano tutte le informazioni riguardo l’’Associazione, i suoi scopi, i recapiti dei membri con cariche direttive, ai quali chiunque può rivolgersi, dei consulenti scientifici, gli indirizzi dei centri dedicati alla diagnostica, alla cura e alla ricerca della malattia, la sintesi delle notizie riguardanti la malattia, i principali documenti, anche di ordine scientifico prodotti dall’Associazione, le notizie riguardo la riunione annuale dei pazienti, links con i principali siti web di interesse istituzionale e con i social network (filmati, interviste, chat, ecc..) e molto altro… Vale la pena di visitarlo regolarmente!
Il sostegno dell’attività clinica e della ricerca
Per quanto riguarda il sostegno dell’attività clinica e della ricerca, sappiamo tutti che l’Associazione Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini”, ha sempre incentivato la ricerca clinica e genetica sull’HHT, stabilendo rapporti continui con istituzioni del SSN e dell’Università, che si configurano anche con borse di studio stabili o finalizzate, fornitura di strumenti per attività didattiche e formazione specialistica.
I nostri Collaboratori Scientifici, d’altra parte, hanno costantemente contribuito al dibattito scientifico internazionale e collaborato alla stesura e alla diffusione, in Italia, del protocollo di diagnosi, terapia e assistenza dell’HHT (reperibile in rete sul nostro sito web e sul sito dell’Istituto Mario Negri: Centro regionale di coordinamento per le malattie rare della Lombardia). Un documento che è bene tenere presente e indicare, meglio ancora presentare, ai nostri curanti.
Mi pare superfluo ricordare che la collaborazione con queste Istituzioni ha consentito di mettere in rete le esperienze di alcuni centri specialistici che collaborano fra di loro e in pochi anni hanno sviluppato competenze di eccellenza nel trattamento dell’HHT (che, ricordo, è una malattia generalmente ignorata) con un beneficio complessivo per i pazienti impensabile fino a pochi anni fa.
In continuità con questa politica, il Consiglio Direttivo ha deliberato di rinnovare con il contributo del 5×1000 i finanziamenti delle borse di studio della Gastroenterologia dell’Ospedale di Crema e dell’Istituto di Genetica dell’Università di Pavia, Strutture con le quali tratteniamo un rapporto istituzionale privilegiato, anche per gli aspetti molto pratici ed immediati della diagnosi e della cura dell’HHT per chiunque ne abbia necessità.
E proprio nel senso di questa collaborazione con le Istituzioni e le Strutture che si occupano di HHT e che ne promuovono la conoscenza, Il Consiglio Direttivo ha deliberato anche un contributo economico per sponsorizzare il 3° Incontro Nazionale sulla Malattia di Rendu Osler Weber (HHT), organizzato dalla Clinica di Otorinolaringoiatria dell’Università di Pavia; evento scientifico giunto alla terza edizione e di peculiare importanza per la caratterizzazione multidisciplinare e clinica.
Per l’anno che verrà
L’ Associazione “Fondazione Italiana – Onilde Carini – per la Telangiectasia Emorragica Ereditaria” con le sue politiche di informazione, formazione e collaborazione con le Istituzioni e con il lavoro dei suoi Consulenti scientifici, in circa 15 anni di attività, ha contribuito a modificare in modo sensibile l’attenzione e l’approccio clinico alla Malattia di Rendu Osler Weber.
L’impegno per il futuro non potrà essere quindi che nell’ottica della continuità delle iniziative e collaborazioni fino ad ora attuate.
C’è però un aspetto che è stato più volte sottolineato anche nel corso dei lavori dell’ultima Riunione annuale ed è quello di un coinvolgimento più costante delle persone nelle iniziative associative. A cominciare dal migliorare i flussi informativi e le attività dei rappresentati periferici, a livello regionale e provinciale dell’Associazione. Forse è questo è il tema che ci dovrà maggiormente impegnare in futuro; perché in una associazione di malati rari, che ha fra gli obiettivi propri il mutuo soccorso e il self care, è proprio la capacità dei soci di essere partecipi della propria cura e di avere la capacità di essere informatori/formatori dei propri curanti e delle Istituzioni sanitarie o comunque di saper argomentare sulla propria situazione particolare.
Con i più cari auguri di un
Sereno Natale e un Felice Anno Nuovo
da parte del Consiglio Direttivo e mio personale
Andrea Giacomelli
