Il 23 Maggio 2025 si terrà a Crema, nella sala Polenghi dell’Ospedale Maggiore, la seconda edizione del BEE MEETING
https://vascern.eu/events/based-on-evidence-european-bee-meeting-hht-wg-spring-meeting-2025/
Il Meeting Europeo Basato sulle Evidenze (BEE Meeting) è un simposio educativo biennale di due giorni che riunisce esperti HHT, clinici, professionisti sanitari e pazienti/caregiver da tutta Europa.
È stato istituito con l’obiettivo di promuovere la collaborazione, l’innovazione e la diffusione della conoscenza sulla ricerca e sui trattamenti all’avanguardia dell’HHT.
È una piattaforma fondamentale per convergere e scambiare conoscenze sulla Telangiectasia Emorragica Ereditaria (HHT).
Verranno trattati e discussi dagli esperti dei maggiori centri clinici e di ricerca europei tutti gli aspetti della malattia per quanto riguarda i criteri diagnostici, la genetica, le manifestazioni a carico del naso, dei polmoni, del fegato e dell’intestino, del cervello, il coinvolgimento cardiaco e l’anemia, ma anche cosa comporta l’HHT nella gravidanza e nell’infanzia e cosa significa vivere con HHT, gli aspetti psicologici e la vita di tutti i giorni. E ovviamente lo stato delle cure e la loro possibile evoluzione.
È un evento scientifico di notevole rilievo che sicuramente contribuirà ad aumentare la comprensione, la diagnosi e a migliorare la presa in carico dell’HHT, portando, in definitiva, a cure e risultati migliori per i pazienti in tutta Europa e oltre.
Il Bee Meeting è organizzato da VASCERN (Reti di riferimento europee per le malattie vascolari multisistemiche rare):
https://vascern.eu/group/hereditary-hemorrhagic-telangiectasia-2
La logistica è curata dal Centro di riferimento HHT di Crema con la collaborazione dell’Associazione Italiana HHT Onilde Carini.
La lingua utilizzata è l’Inglese. La partecipazione è libera, in presenza oppure online sulla piattaforma Teams, ma è richiesta l’iscrizione preventiva con il seguente modulo:
https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/HHT-BEE-MEETING
Per maggiori aggiornamenti seguiteci sul sito dell’associazione:
Milano Marathon 6 aprile 2025
Milano Marathon 2025 è un appuntamento imperdibile per tutti gli appassionati di corsa:
è un evento che trasforma la città in una festa dello sport, unendo runner da tutto il mondo nel cuore pulsante di Milano.
Oltre 10.000 runner si daranno appuntamento per sfidare sé stessi lungo un percorso che tocca i luoghi più iconici della città, dalla splendida Piazza del Duomo al verde del Parco Sempione.
Ma non si tratta solo di una maratona: con eventi collaterali come la Relay Marathon, la Family Run e il Milano Running Festival e molto altro, Milano si anima per tre giorni di sport, intrattenimento e divertimento per tutta la famiglia.
La solidarietà va di corsa
La UniCredit Relay Marathon
è il format di corsa che permette di dividere il percorso ufficiale di gara in quattro frazioni, di lunghezza compresa tra i 6,5 e i 13 km ciascuna.
È una staffetta non competitiva che si correrà nel centro di Milano. Il percorso, con partenza in Piazza Duomo e arrivo in Via Palestro, si snoda per 42 km, attraverso i punti più belli della città. Ogni membro della squadra, composta da 4 persone, coprirà una frazione di lunghezza compresa tra i 6 e i 13 km, correndo o camminando.
La staffetta è pensata per coinvolgere individui e aziende per raggiungere grandi traguardi condivisi, oltre la competizione sportiva! La quota di partecipazione andrà infatti a finanziare la ricerca di Fondazione Telethon, per fare andare lontano tantissimi bambini con malattie genetiche rare.
Aziende e individui possono correre la Unicredit Relay Marathon di Milano al fianco di Fondazione Telethon, basterà formare una squadra composta da 4 partecipanti e contattare Telethon all’indirizzo e-mail aziende@telethon.it che ti guiderà passo a passo nell’iscrizione.
L’ Associazione Italiana HHT Onilde Carini APS ha partecipato alle due ultime edizioni della Maratona di Milano grazie alla nostra squadra di volontari e allo sponsor Fortune International Transport di Paolo Federici che ha curato l’organizzazione e sostenuto l’iscrizione.
Quest’anno saranno due le squadre che correranno per noi la Maratona di Milano sotto l’egida Telethon: HHT-FORTUNE-ONE E HHT-FORTUNE-TWO, sempre grazie ancora allo sponsor Fortune International Transport.
La prossimità delle cure in Italia
Il questionario, realizzato da ISPOR Italy-Roma Chapter e rivolto alle Associazioni di pazienti, intende approfondire l’opinione sui futuri servizi che saranno spostati dall’ospedale al territorio e la loro implementazione alla luce del DM 77/2022 (Regolamento recante la definizione di modelli e standard per lo sviluppo dell’assistenza territoriale nel Servizio sanitario nazionale).
Fa parte di un progetto più ampio per rilevare i bisogni delle persone con patologie su questa tematica e sarebbe importante che la comunità rara fosse ben rappresentata, i nostri bisogni sono molto peculiari.
Vi chiediamo quindi di compilare il seguente questionario e diffonderlo fra i vostri familiari e conoscenti. Tempo necessario circa 10 minuti.
link: https://forms.office.com/e/mSYLM7kRBP
link: COMITATO COORDINATORE GIRF 2022-2025
link: Uniamo, i progetti
ABBIAMO BISOGNO DELLA TUA COLLABORAZIONE
Iscriviti alla nostra associazione
Ricordati di rinnovare la tua quota annuale
oppure fai una donazione
