- Appello del Presidente
- Racconta la tua storia – La Medicina Narrativa
- Reti di riferimento europee (ERN) e VASCERN
- App VASCERN
- Teleangectasia Emorragica Ereditaria (HHT): buone pratiche in situazioni di emergenza
- Riordino del 3° Settore: ASSEMBLEA ORDINARIA 18 Maggio 2019
- Uno Sguardo Raro: Rare Disease International Film Festival
- Indicazioni per iscrizione all’Associazione
Appello del Presidente
Cari amici dell’Associazione Italiana HHT Onilde Carini, il 23 febbraio scorso si è riunito il Consiglio Direttivo dell’Associazione per fare il punto dei temi aperti e programmare le attività dell’anno.
Quest’anno l’Associazione compie 19 anni.
In questo lungo periodo abbiamo contribuito a informare, promuovere la conoscenza della malattia fra i pazienti, familiari, operatori sanitari e istituzioni, a sostenere la ricerca; soprattutto abbiamo favorito il sorgere di una rete di centri esperti nel trattare le manifestazioni della nostra condizione; che è poi la cosa più importante per i pazienti.
Grazie alla generosità dei nostri associati che ci hanno sempre sostenuto, abbiamo fatto molta strada.
Ma molta ne resta ancora da percorrere, perché anche il mondo delle malattie rare e dell’associazionismo è in continua evoluzione e sempre più richiede impegno, competenza e preparazione.
Perciò quest’anno ci siamo proposti di rilanciare la collaborazione e la partecipazione degli associati, facendo riferimento alla vocazione al volontariato dell’Associazione.
Questa lettera ha quindi lo scopo di sollecitare iniziative e attività utili da parte di chi ritenga di avere qualcosa da mettere a disposizione di altre persone e dell’Associazione.
Come ad esempio:
- produzione di oggetti, manufatti da proporre in varie occasioni per raccogliere fondi;
- organizzare eventi sportivi, musicali, teatrali, per promuovere l’interesse per le malattie rare, l’Associazione e i centri di cura;
- tempo per partecipare a iniziative locali promosse da Telethon, Uniamo o altre associazioni per conto e a promozione dell’Associazione;
- esperienze informatica e social-media;
- esperienza grafica per manifesti, pubblicazioni;
- partecipare a manifestazioni sportive pro malattie rare sponsorizzate da enti e associazioni;
- produrre brevi filmati o spot sul tema delle malattie rare per pubblicità e/o partecipazione a concorsi;
- condividere la propria storia e/o esperienze personali che possano essere utili in modo positivo ad altre persone che condividono la condizione HHT;
- poiché la narrazione è un patrimonio di esperienza, intendiamo creare un nuovo spazio nel nostro sito web, nel completo rispetto della privacy, dedicato alle Nostre storie che riteniamo di condividere con tutti; mandateci contributi!
- proposte utili a sostenere le iniziative e le attività dell’associazione.
Chi ritiene di poter offrire la propria disponibilità, può scriverci ai seguenti contatti:
info@hht.it oppure l’Associazione
Contando su un riscontro positivo saluto tutti cordialmente e ringrazio per l’attenzione.
Piacenza 11 marzo 2019
Il Presidente
Dott. Andrea Giacomelli
Racconta la tua storia – La Medicina Narrativa
La Medicina Narrativa è una modalità clinico assistenziale che negli ultimi anni ha conquistato un suo spazio soprattutto nella cura delle malattie croniche, comprese le malattie rare, ad alto impatto psicologico ed emotivo.
Non sostituisce ovviamente le normali pratiche mediche fondate sulla Evidence-Based Medicine, ma può fornire un contributo importante alla cura.
La MN si basa sul concetto che la narrazione è lo strumento per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nei processi di cura: paziente, curanti e familiari; e che la pluralità delle prospettive possa rendere le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci ed appropriate.
Anche per noi la narrazione è un patrimonio di esperienza. Condividere in modo positivo questo patrimonio può essere utile ad altre persone che condividono la condizione HHT, ai curanti, ma anche a noi stessi.
I racconti potrebbero risultare inoltre utili anche come materiale di studio della malattia e influenzare atteggiamenti e indirizzi della cura e della ricerca.
Con questi riferimenti nell’ultimo consiglio direttivo, abbiamo deciso di coinvolgere i nostri associati dedicando uno spazio al racconto delle nostre storie che selezioneremo e pubblicheremo nel nostro sito web, o sulle nostre pubblicazioni, nel completo rispetto della privacy.
L’invito rivolto a tutti è quindi quello di inviarci un vostro contributo con le vostre storie, esperienze e riflessioni relative alla malattia, come viene affrontata, come impatta sulla vita quotidiana.
Per saperne di più: 2° Congresso Internazionale: “Narrative Medicine and Rare Disease”, organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità con il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) – 2014.
Reti di riferimento europee (ERN) e VASCERN
Le reti di riferimento europee (ERN) sono reti virtuali formate da Centri specializzati dei sistemi sanitari nazionali di tutta Europa.
I sistemi sanitari dell’Unione europea condividono lo scopo di fornire un’assistenza di alta qualità ed economicamente vantaggiosa ai propri cittadini.
Ma ciò è particolarmente difficile in caso di malattie complesse, rare o a bassa prevalenza, che tuttavia colpiscono la vita quotidiana di circa 30 milioni di cittadini dell’UE.
Per iniziativa e con il supporto della Commissione europea nasce quindi, nel 2016, il sistema delle reti di riferimento europee (ERN), che ha lo scopo di concentrare e condividere risorse e ricerca su malattie o condizioni complesse o rare che richiedono conoscenze e trattamenti altamente specializzati.
Sono gli stessi stati membri dell’UE che attraverso un consiglio internazionale sviluppano le strategie ERN, riconoscono i centri di riferimento a livello nazionale e ne approvano l’applicazione.
La rete di riferimento per le malattie vascolari (VASCERN) comprende anche una specifica rete dedicata alle persone con la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria (VASCERN HHT).
E’ costituita da centri europei multidisciplinari di eccellenza che già lavoravano assieme fino dal 1° incontro internazionale HHT del 1996 e hanno tutti quindi una lunga esperienza con l’HHT.
La costituzione della rete favorisce la condivisione delle loro esperienze, dei piani di ricerca, delle modalità di trattamento e dei principi etici relativi alla ricerca e al trattamento della malattia.
Della rete di riferimento fanno parte anche le organizzazioni dei pazienti, che, con i loro rappresentanti, contribuiscono a portare la loro esperienza nelle attività della rete: VASCERN Patient group (ePAG).
Sul sito web di VASCERN HHT https://vascern.eu/expertise/rare-diseases-wgs/hht-wg/ è possibile ottenere una panoramica più dettagliata delle attività della rete e vari materiali comprensivi di riferimenti scientifici e linee guida.
Sono anche disponibili alcuni video divulgativi – informativi sottotitolati utili ad approfondire i temi della malattia: https://vascern.eu/eu-languages/italiano/
Altro tema interessante sono le schede, in versione italiana, che suggeriscono “cosa fare e cosa non fare” per i pazienti affetti da HHT.
https://vascern.eu/wp-content/uploads/2019/04/Fiches_Hereditary-Haemorrhagic-Telangiectasia_FINAL-web_IT.pdf
App VASHERN
VASCERN e Health Working Group ha sviluppato un’applicazione mobile gratuita per consentire a pazienti e medici di individuare e accedere facilmente ai servizi dei centri specialistici e alle organizzazioni dei pazienti attraverso l’ Europa.
L’app VASCERN è stata lanciata ufficialmente a gennaio 2019 ed è disponibile su Google Play e Apple Store.
Contiene i dati di 37 centri esperti membri del VASCERN Healthcare Provider (HCP) e di 40 organizzazioni di pazienti facenti parte di ePAG.
E’ la prima versione, che attualmente è disponibile solo in inglese.
Sarà tuttavia presto tradotta in tutte le lingue dell’UE (versione 2.0; 2019) e verrà sviluppata in modo incrementale attraverso aggiornamenti progressivi e l’inclusione di nuovi servizi.
Sicuramente è uno strumento utile a garantire una maggiore sicurezza anche ai pazienti HHT in viaggio nei paesi europei.
Teleangectasia Emorragica Ereditaria (HHT):
Buone pratiche in situazioni di emergenza
Orphanet http://www.orphanet-italia.it/national/IT-IT/index/homepage/ è una rivista on line, supportata dalla Commissione europea, per fornire informazioni di alta qualità sulle malattie rare e assicurare un accesso equo alle informazioni. Il fine è quello di migliorare la diagnosi, la presa in carico e il trattamento dei pazienti e di aumentare la visibilità delle malattie rare nei sistemi informatizzati per la sanità e la ricerca.
L’HHT è una malattia complessa che si manifesta in modo diverso nelle diverse persone sia per localizzazione che per gravità, richiedendo conoscenze e competenze specifiche per la prevenzione e il trattamento.
Ciò è ancora più vero nelle situazioni di emergenza, che per fortuna non sono le più frequenti per la nostra patologia, ma che quando si verificano dovrebbero essere trattate in modo appropriato.
Nel settembre 2018 Orphanet ha pubblicato on line un lavoro sulle “Buone pratiche in situazioni di emergenza” tradotto dall’originale francese della Dottoressa Sophie Dupuis-Girod.
https://www.orpha.net/data/patho/Emg/Int/it/TeleangectasiaEmorragicaEreditaria_IT_it_EMG_ORPHA774.pdf
E’ un lavoro di taglio specialistico, rivolto soprattutto, ma non esclusivamente, ai medici e agli specialisti.
Sappiamo purtroppo che, essendo una condizione rara, le complicazioni e le necessità dell’HHT possono essere misconosciute e affrontate in modo non del tutto appropriato.
Per fortuna al giorno d’oggi l’informatizzazione consente facilmente di trovare aggiornamenti affidabili e riferimenti a centri specialistici anche on line.
Ed è proprio in queste situazioni che i pazienti stessi devono essere in grado di suggerire ai curanti dove ricavare informazioni utili e a chi rivolgersi in caso di necessità.
Riordino del 3° Settore
ASSEMBLEA ORDINARIA 18 Maggio 2019
Sabato 18 maggio 2019, nella sede legale presso lo Studio Cremonesi in Piacenza, si è riunita l’assemblea ordinaria dei soci per discutere e deliberare l’adeguamento dello Statuto associativo alle norme previste dal D. Lgs. n. 117/2017 e successive modifiche (Riforma del Terzo Settore).
Si è trattato di un atto dovuto, sollecitato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali nel processo di riordino del 3° settore in atto dal 2016.
http://www.nonprofitonline.it
Il 3° settore comprende un mondo variegato, composto da associazioni di promozione sociale, organizzazioni del volontariato, cooperative sociali, imprese sociali, società di mutuo soccorso, enti filantropici, ecc. che negli anni si è sviluppato in modo piuttosto disordinato e frammentario rispetto alle leggi istitutive n.460 del 1997 (ONLUS) e legge n. 383 del 2000 (APS).
Lo scopo della riforma è quello di ricondurre tutti gli enti a obiettivi e modalità amministrative uniformi, che valorizzino le caratteristiche di volontariato, l’assenza di lucro, la democraticità e la trasparenza amministrativa.
Verranno aboliti i registri nazionali, regionali e provinciali e istituito un registro nazionale unico (RNU) degli Enti del Terzo Settore (ETS), gestito attraverso uffici regionali predisposti.
L’aggiornamento obbligatorio dello statuto è stato quindi richiesto a tutti gli enti che perseguono scopi di interesse sociale per adeguarli alle nuove norme.
Il nostro statuto risultava già in linea con le disposizioni del D.Leg 117/2017, in quanto modificato nel 2016 in base alle disposizioni della Regione Emilia Romagna, già orientata in direzione della riforma.
Per cui si è trattato di inserire esclusivamente alcune precisazioni standard di ordine generale, che non incidono né sugli scopi dell’Associazione, né sulle sue modalità di operare a favore delle persone con HHT e della ricerca in questo campo.
Uno Sguardo Raro: Rare Disease International Film Festival
“Uno Sguardo Raro” – the Rare Disease International Film Festival, il Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare, nasce per raccontare cosa significa vivere in modo diverso e stimolare, attraverso la narrazione, una riflessione su come sia possibile raccontare questo particolare tema con registri di comunicazione innovativi e ad alto impatto emotivo.
I malati rari e le associazioni dei pazienti che li affiancano nel loro percorso quotidiano, fatto di piccole e grandi conquiste, hanno raccolto la sfida di raccontare al mondo la loro realtà e cosi, negli anni, hanno prodotto delle opere in cui aprono il loro complesso universo al pubblico. Il Festival parla di vita e di vite, di esistenze fuori centro che spesso danzano con la morte un passo a due quotidiano e che per questo sono capaci di regalarti uno sguardo “altro”, raro appunto. L’obiettivo di “Uno Sguardo Raro” è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso.
La nostra Associazione ha partecipato alle due precedenti edizione del Festival con i video di Paolo Federici e Aldo Besozzi.
Per maggiori informazioni: https://www.unosguardoraro.org/il-festival/
