Cari amici dell’Associazione Italiana HHT Onilde Carini
il 23 febbraio scorso si è riunito il Consiglio Direttivo dell’Associazione per fare il punto dei temi aperti e programmare le attività dell’anno.
Quest’anno l’Associazione compie 19 anni.
In questo lungo periodo abbiamo contribuito a informare, promuovere la conoscenza della malattia fra i pazienti, familiari, operatori sanitari e istituzioni, a sostenere la ricerca; soprattutto abbiamo favorito il sorgere di una rete di centri esperti nel trattare le manifestazioni della nostra condizione; che è poi la cosa più importante per i pazienti.
Grazie alla generosità dei nostri associati che ci hanno sempre sostenuto, abbiamo fatto molta strada.
Ma molta ne resta ancora da percorrere, perché anche il mondo delle malattie rare e dell’associazionismo è in continua evoluzione e sempre più richiede impegno, competenza e preparazione.
Perciò quest’anno ci siamo proposti di rilanciare la collaborazione e la partecipazione degli associati, facendo riferimento alla vocazione al volontariato dell’Associazione.
Questa lettera ha quindi lo scopo di sollecitare iniziative e attività utili da parte di chi ritenga di avere qualcosa da mettere a disposizione di altre persone e dell’Associazione.

Come ad esempio:

• produzione di oggetti, manufatti da proporre in varie occasioni per raccogliere fondi;
• organizzare eventi sportivi, musicali, teatrali, per promuovere l’interesse per le malattie rare, l’Associazione e i centri di cura;
• tempo per partecipare a iniziative locali promosse da Telethon, Uniamo o altre associazioni per conto e a promozione dell’Associazione;
• esperienze informatica e social-media;
• esperienza grafica per manifesti, pubblicazioni;
• partecipare a manifestazioni sportive pro malattie rare sponsorizzate da enti e associazioni;
• produrre brevi filmati o spot sul tema delle malattie rare per pubblicità e/o partecipazione a concorsi;
• condividere la propria storia e/o esperienze personali che possano essere utili in modo positivo ad altre persone che condividono la condizione HHT; poiché la narrazione è un patrimonio di esperienza, intendiamo creare un nuovo spazio nel nostro sito web, nel completo rispetto della privacy, dedicato alle Nostre storie che riteniamo di condividere con tutti; mandateci contributi!
• Ogni altra proposta utile a sostenere le iniziative e le attività dell’associazione.
  Chi ritiene di poter offrire la propria disponibilità, può scriverci ai seguenti contatti:
  info@hht.it    oppure  https://www.hht.it/associazione-2/
  Contando su un riscontro positivo saluto tutti cordialmente e ringrazio per l’attenzione.

Piacenza 11 marzo 2019
Il Presidente
Dott. Andrea Giacomelli