Giornata delle Malattie Rare
#rarediseaseday
rarediseaseday.org

È il movimento, coordinato a livello globale sulle malattie rare, che lavora per l’equità nelle opportunità sociali, nell’assistenza sanitaria e nell’accesso alle diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara.
Sin dalla sua creazione nel 2008, ha svolto un ruolo fondamentale nella costruzione di una comunità internazionale di malattie rare multi-malattia, globale e diversificata, ma unita nello scopo.
La Giornata delle malattie rare si celebra ogni anno il 28 febbraio (o 29 negli anni bisestili), il giorno più raro dell’anno.
 La Giornata delle Malattie Rare è stata istituita ed è coordinata da EURORDIS e da oltre 65 organizzazioni di pazienti partner dell’alleanza nazionale per fornire un’energia e un punto focale che consentono al lavoro di difesa delle malattie rare di progredire a livello locale, nazionale e internazionale.
Sebbene la Giornata delle Malattie Rare sia guidata dai pazienti, tutti, inclusi individui, famiglie, operatori sanitari, operatori sanitari, ricercatori, medici, responsabili politici, rappresentanti del settore e il pubblico in generale, possono partecipare alla sensibilizzazione e agire oggi per questa popolazione vulnerabile che richiede attenzione immediata e urgente.
Condividendo i tuoi colori tramite social media, eventi, illuminando edifici, monumenti e case, condividendo esperienze online e con gli amici, invitando i responsabili politici e facendo luce sulle persone che vivono con una malattia rara, puntiamo collettivamente a cambiare e migliorare la vita dei 300 milioni di persone nel mondo.

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