Il 16 dicembre, l’Assemblea generale delle Nazioni Unite ha adottato la prima risoluzione in assoluto su “Affrontare le sfide delle persone affette da una malattia rara e delle loro famiglie”. Questo traguardo esprime il desiderio dei 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara di essere riconosciuti e l’impegno formale dei 193 Stati membri delle Nazioni Unite, compresi i 27 Stati membri dell’Unione europea, a sostenere le politiche sulle malattie rare per promuovere e proteggere i diritti di tutti coloro che convivono con una malattia rara e delle loro famiglie.
Gli Stati membri dell’Unione europea, che hanno tutti votato a favore della risoluzione assieme a 11 co-sponsor, hanno riconosciuto gli ostacoli e le sfide che i 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa devono affrontare nella loro vita quotidiana e hanno espresso la loro determinazione politica e il fermo impegno a continuare a rafforzare i sistemi sanitari per:

• garantire l’accesso universale a una assistenza sanitaria di alta qualità, accessibile, disponibile e a prezzi accessibili;
• responsabilizzare le persone che vivono con una malattia rara e affrontare le loro esigenze di salute fisica e mentale per realizzare i loro diritti umani, migliorare l’equità e l’uguaglianza in materia di salute, porre fine alla discriminazione e allo stigma, creare una società più inclusiva;
• garantire che le persone affette da malattie rare abbiano accesso a prodotti sanitari essenziali di qualità, nonché a farmaci e tecnologie sanitarie sicuri ed efficaci;
• favorire la creazione di reti di esperti e centri multidisciplinari, specializzati ed esperti per le malattie rare, tema già riconosciuto dall’Unione Europea con l’istituzione delle Reti di riferimento europee;
• progettare e attuare politiche, strategie e programmi nazionali per condividere esperienze e migliori pratiche per contribuire al benessere e al rispetto dei diritti di tutte le persone che vivono con una malattia rara;
• aumentare il sostegno alla ricerca, rafforzando la collaborazione internazionale e il coordinamento degli sforzi di ricerca e la condivisione dei dati, nel rispetto della sua protezione e privacy.

Adottando questa risoluzione, gli Stati membri dell’UE hanno ribadito ancora una volta la necessità di un’azione politica europea collettiva perché il futuro della comunità dei malati rari non sia lasciato al caso. Il piano d’azione europeo per le malattie rare è un quadro politico innovativo, olistico e rappresenta il primo e più completo passo verso la riforma dei sistemi sanitari in tutta l’UE con obiettivi e risultati finali misurabili, necessari per un impegno comune degli Stati membri nei confronti delle malattie rare e per segnare un passo avanti nel post- mondo covid.

L’Italia è tra i 54 Paesi co-sponsor dell’iniziativa grazie all’azione di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.
UNIAMO in accordo con Eurordis – Rare Disease Europe e Rare Disease International, ha chiesto al Governo italiano di sostenere l’adozione della Risoluzione ONU .

Leggi il comunicato di UNIAMO:
https://uniamo.org/malattie-rare-adottata-la-prima-risoluzione-onu