HHT E COVID-19, che bilancio facciamo?

Fino dall’inizio della pandemia COVID-19 la comunità HHT ha interrogato pressantemente i Centri di riferimento HHT europei sulle possibili conseguenze dell’infezione nei pazienti HHT, nel timore di una presunta maggiore suscettibilità alla malattia o di un maggiore rischio di sviluppare forme gravi di polmonite in presenza di MAV polmonari.
Per questo motivo VASCERN, La Rete dei Centri Europei per le Malattie Rare Vascolari, a un mese dal’inizio della pandemia (marzo 2020) produsse un documento, chiarendo, in base alle conoscenze della malattia, che non c’era nessuna ragione perchè le persone con HHT fossero più o meno a rischio di complicanze da COVID rispetto alla popolazione generale.
A quasi due anni di distanza è tempo di bilanci e verifiche anche per quanto riguarda l’impatto del COVID-19 sulle persone con HHT.
E’ necessario però considerare che la pandemia è una tragica evenienza che non ha colpito non solo l’Italia o l’Europa, ma ha avuto un impatto sulla salute in tutto il mondo, senza risparmiare nessun paese.
L’andamento della pandemia nel contesto mondiale è aggiornato minuto per minuto dall’OMS e i numeri della pandemia al 31 ottobre 2021 sono veramente drammatici:
236 MILIONI DI CASI
4,8 MILIONI DI DECESSI
6,2 MILIARDI DI DOSI VACCINALI SOMMINISTRATE
In realtà questi numeri sono molto sottostimati, perchè in alcuni paesi come in Africa non vengono adeguatamente segnalati.
Ma tornando alle richieste dalla comunità HHT, i Centri VASCERN hanno ritenuto utile riportare i dati che le stesse persone con HHT hanno riferito.
Infatti, quando si verifica un problema serio, come può essere una polmonite da COVID, una polmonite severa o un decesso in famiglia è difficile che il centro di riferimento non venga chiamato. In questo senso i centri funzionano come centri sentinella, punto di rilevazione e riferimento per le domande di emergenza più importanti.
E’ un procedimento non scientificamente corretto, perchè non rilevato in maniera sistematica, ma è comunque una buona approssimazione della realtà.
Il primo dato importante così ricavato è che nelle persone con HHT non si è manifestato uno spettro di malattia covid diverso da quello da quello della popolazione generale.
Una seconda domanda molto pressante rivolta agli operatori in tutti i centri è se la vaccinazione anti COVID potesse avere più o peggiori effetti collaterali nelle persone con HHT.
In rapporto a quanto riferito dai pazienti, circa 300 persone sono state vaccinate principalmente con Pfizer o Moderna (vaccini a mRNA) e gli effetti collaterali riportati sono stati banali, esattamente come avviene nella popolazione generale. Quindi, il secondo dato è che nelle persone con HHT non si sono manifestate reazioni avverse alla vaccinazione COVID sia qualitativamente che quantitativamente diverse rispetto alla popolazione generale.
Il terzo dato, molto importante, riguarda l’impatto della pandemia ha sull’assistenza ai pazienti HHT nei centri ERN in tutta Europa.
Ovunque nel mondo la pandemia ha avuto un impatto tremendo sull’assistenza sanitaria, pazienti HHT compresi, perchè tutte le risorse, specialmente nel mondo occidentale, sono state rivolte all’assistenza COVID.
I centri ERN dedicati all’HHT nel 2020 hanno misurato un calo di assistenza ai pazienti HHT superiore al 70%. E probabilmente anche nel 2021 avremo un calo di assistenza stimabile intorno al 60%.
Anche nel Centro HHT di Crema gli effetti della pandemia sull’assistenza sono molto importanti e hanno un costo molto alto, non solo per le persone con HHT, ma anche per tutte le patologie non COVID, anche molto gravi. Infatti sono state perse il 20% di diagnosi di tumori dell’apparato digerente, cancro del colon, del pancreas, e dello stomaco.
Tutti i sistemi sanitari dovrebbero tenere conto di questi gravi effetti della pandemia, perchè è necessario recuperare l’assistenza perduta. Un recupero che deve essere tempestivo ed estensivo e per il quale è necessario allocare le appropriate risorse.
E purtroppo anche per i centri HHT recuperare il livello assistenza perduta richiede necessità di maggiori risorse.

CENTRO HHT DI CREMA

Per 34 settimane di questi 20 mesi il reparto di Gastroenterologia e Centro di riferimento HHT dell’Ospedale Maggiore di Crema è stato dedicato direttamente anche all’assistenza COVID.
In tale situazione di emergenza, difficilissimo trovare spazio per altro, il Centro HHT ha cercato di sostenere ed assistere le persone con HHT anche a distanza.
Prima di tutto con la “telemedicina”: ricevendo referti e discutendo con colleghi e diretti interessati; rispondendo a decine e decine di telefonate e di email.
Anche grazie all’aiuto dell’Associazione Italiana HHT è stata messa a disposizione una linea telefonica dedicata, con risposta disponibile 30 min al giorno nei giorni lavorativi, e un indirizzo email.
L’iniziativa, definita “Percorso Pollicino”, aiuta i pazienti HHT a non perdersi, proprio in un periodo così drammatico, fra burocrazia, liste di attesa, dubbi e mette a disposizione personale amministrativo dedicato per reindirizzare sempre tutte le richieste al posto giusto.
Come fatto da tutti i centri europei, sono state tradotte le raccomandazioni VASCERN sul COVID-19, che sono state poi diffuse attraverso il sito delle associazioni dei pazienti.
Uno dei documenti messi precocemente a disposizione dei pazienti sul sito della Fondazione Italiana HHT, fatto in collaborazione con i due consulenti scientifici, riguarda le modalità di esecuzione del tampone nasofaringeo per la diagnosi di infezione da COVID-19. Argomento molto sensibile per le persone con HHT che temevano che potesse scatenare epistassi drammatiche e chiedevano se potessero essere esentate da questo accertamento. Il documento è a disposizione sul sito della Fondazione HHT.
Ancora in collaborazione con la Fondazione Italiana HHT è stata organizzata, fra maggio e luglio, una serie di tre incontri zoom di 30 min ciascuno per rispondere direttamente alle domande dei pazienti sulla vaccinazione COVID. Un tema che deve essere compreso molto bene, anche se ormai l’Italia ha ben superato la soglia dell’80%.
In conclusione, è importante riportare nella giusta cornice l’enorme problema che è stato affrontato. Va compreso bene lo sforzo che tutti gli operatori sanitari hanno fatto in questo momento storico, che è bene espresso dall’hashtag #noiciprendiamocura, che gli operatori sanitari scrivevano sotto il proprio nome sulla tuta di protezione, per far comprendere alle persone malate che non erano sole, anche se non avevano la possibilità di riconoscere nè sentire l’operatore che era loro vicino.
Stesso concetto che vale, ovviamente, anche per tutte le persone con HHT che vivono su sè stesse questo momento così difficile per l’assistenza.

Dalla presentazione della Prof.ssa Buscarini – webinar 21a riunione Nazionale dei Pazienti HHT – 16 ottobre 2021.
Per rivedere la presentazione: https://www.hht.it/edizioni-web-straordinarie/