Cari amici dell’Associazione Italiana HHT Onilde Carini APS,
è disponibile il nuovo sondaggio Rare Barometer relativo alla tua opinione sullo sullo screening neonatale per le malattie rare!
Puoi accedere al sondaggio online qui.
Rispondere al sondaggio non dovrebbe richiedere più di 20 minuti e sarà possibile farlo fino al 9 luglio 2023.
Attraverso una serie di domande sui possibili vantaggi e svantaggi dello screening neonatale per le malattie rare, ad esempio in termini di ansia, accesso alle cure o adeguamenti dello stile di vita familiare, riusciremo a promuovere un migliore approccio a questo tipo di screening.
Questo sondaggio è rivolto a tutte le persone che vivono con una malattia rara e ai loro familiari di qualsiasi Paese del mondo ed è tradotto in 24 lingue.
I risultati complessivi saranno condivisi con tutti coloro che hanno partecipato al sondaggio e comunicati alle organizzazioni di pazienti, ai responsabili decisionali e al pubblico generale per promuovere un cambiamento reale per la comunità di persone che convivono con una malattia rara.
Puoi trovare ulteriori informazioni su questa indagine e sull’iniziativa Rare Barometer qui.
Questo questionario fa parte del Progetto di ricerca Screen4Care. Per ulteriori informazioni, visita il sito screen4care.eu
Abbiamo bisogno del tuo aiuto per garantire la massima diffusione dell’indagine. Più persone parteciperanno al sondaggio, più forte sarà la nostra voce!
Grazie mille in anticipo per la tua partecipazione.

Cordiali saluti,
Andrea Giacomelli