Fai sentire la tua voce!
Partecipa al sondaggio Rare Barometer
CONDIVIDI LA TUA ESPERIENZA SULLA DIAGNOSI HHT
Quanto tempo ci vuole per ottenere una diagnosi?
Quanti specialisti vediamo prima che ci venga diagnosticata l’HHT?
Quali difficoltà incontrano i pazienti nella diagnosi della malattia?
È tempo di ottenere risposte aggiornate e trovare soluzioni.
Partecipa al sondaggio di Rare Barometer!
- Puoi rispondere nella tua lingua nazionale
- Puoi rispondere come paziente o come membro della famiglia di un paziente.
- Ci vorranno al massimo 20 minuti del tuo tempo ma le tue risposte sono davvero importanti.
- Una raccomandazione! In una domanda ti verrà chiesto di indicare la tua condizione. Assicurati di scrivere HHT (e non Rendu Osler Weber). Questo è l’unico modo in cui avremo tutti i dati aggregati.
- Invita tutti i membri della tua famiglia HHT a partecipare – per avere un risultato statisticamente significativo stiamo cercando 1500 risposte da tutta Europa. Facciamo sentire la nostra voce!
Questo è il link per il sondaggio: tiny.cc/survey_diagRD
Per ulteriori informazioni: https://www.eurordis.org/diagnosissurvey
Grazie per la vostra partecipazione!
Andrea Giacomelli