COME VASCERN PUO’ AIUTARTI?
RETI EUROPEE DI RIFERIMENTO “ERN” PER MALATTIE RARE E TUMORI RARI
Dal 2011 la Commissione europea, nel rispetto dell’autonomia dei Paesi membri in materia di organizzazione dei sistemi sanitari, ha avviato una politica di integrazione per favorire la libera circolazione dei pazienti e a garantire l’accesso a cure di elevata qualità soprattutto nell’ambito delle malattie rare o delle patologie che richiedono interventi complessi e a forte investimento tecnologico e di competenze.
Questo processo, nel 2017, ha comportato lo sviluppo di 24 reti europee di riferimento (ERN) per le malattie rare e complesse, costituite da centri di riferimento/eccellenza appartenenti agli Stati membri.
L’iniziativa delle ERN è sostenuta da diversi programmi di finanziamento dell’UE, compresi il programma per la salute, il meccanismo per collegare l’Europa e Orizzonte 2020.
https://ec.europa.eu/health/ern_it
https://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_6.jsp?lingua=italiano&id=4935&area=Malattie%20rare&menu=vuo
VASCERN
È la Rete di riferimento europea sulle malattie vascolari multisistemiche rare alle quali appartiene la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria (Sindrome di Rendu-Osler-Weber)
Gli obiettivi principali di VASCERN sono:
- realizzare la cooperazione europea in materia di assistenza sanitaria altamente specializzata sfruttando le innovazioni nelle scienze mediche e nelle tecnologie sanitarie a vantaggio di pazienti e sistemi sanitari;
- rafforzare la ricerca, la sorveglianza epidemiologica, come i registri, e fornire formazione agli operatori sanitari;
- incoraggiare lo sviluppo del controllo di qualità e sicurezza e aiutare a sviluppare e diffondere le migliori pratiche all’interno e all’esterno della rete di riferimento europea.
Centri italiani della rete VASCERN per l’HHT:
– ASST Crema – “Ospedale”Maggiore”
– AOU Consorziale Policlinico – Bari
ePAGs (Gruppi Europei di Rappresentanza dei pazienti)
Sono la rappresentanza delle persone con malattia rara negli ERN
Le associazioni dei pazienti con malattia rara e i loro Advocate rappresentano la voce e il punto di vista dei malati rari (ciascuno per la propria rete), contribuendo all’implementazione delle ERN e dunque al loro successo.
Sono coordinate da EURORDIS che ha organizzato 24 European Patients Advocacy Groups (ePAGs), quanti sono ogni ERN.