e la sede legale
Telefono +39 3497181943
(chiamare dal lunedì al venerdì dalle ore 10:00 alle ore 12:00)
email: info@hht.it – segreteria@hht.it
Costituzione dell’Associazione Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini” per la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria da parte di un nucleo di pazienti e di medici esperti
Pubblicazione e distribuzione agli associati dell’opuscolo storico “La Teleangiectasia Emorragica Ereditaria o Malattia di Rendu Osler Weber”
Iscrizione dell’Associazione nel Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale
Prima edizione del “Notiziario dell’Associazione Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini”
Pubblicazione del Protocollo di Diagnosi, Terapia e Assistenza (PDTA) per l’HHT in collaborazione con il Centro di Coordinamento Malattie Rare Mario Negri e la Regione Lombardia con riferimento alle prime Linee Guida Internazionali per l’HHT, pubblicate nel 2009
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postato su Youtube: https://www.youtube.com – oppure nella nostra galleria video
Marzo – invio della prima edizione della Newsletter semestrale dell’Associazione Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini”
“Un aiuto per l’autogestione delle epistassi”
Istituzione della Borsa di studio annuale intitolata alla compianta co-fondatrice Eda Berger Vidale
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Revisione dello statuto associativo per adeguamento alle norme previste dalla riforma del 3° Settore per l’iscrizione al Registro Nazionale Unico degli Enti del 3° Settore
Pubblicazione dell’opuscolo “Teleangiectasia Emorragica Ereditaria: l’importanza del ferro…Alimentazione e farmaci”
20a Riunione annuale deli Pazienti HHT – Edizione web straordinaria
17 ottobre
Pagina di aggiornamento web sulla pandemia da COVID-19
COVID-19 e HHT: “Prendi un caffè con noi..”
Incontri periodici d’informazione con i pazienti e gli specialisti del Centro HHT di riferimento di Crema
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l’Associazione HHT “Onilde Carini”… si veste di nuovo
I pazienti con HHT, come tutti quelli affetti da patologi rare, spesso devono affrontare lunghe traversie per ottenere una diagosi corretta. Quasi tutti hanno dubbi, domande, a volte anche angoscianti, che non hanno trovato risposta o, almeno, sufficiente considerazione. D’altra parte il medico trova nella rarità della patologia un ostacolo importante alle sue possibilità diagnostiche (la trattazione della teleangiectasia emorragica sui testi medici è spesso insoddisfacente, quando non incompleta o erronea). L’Associazione è stata pensata come supporto ed aiuto reciproco tra i pazienti con teleangiectasia emorragica; come mezzo di diffusione della conoscenza della malattia tra i pazienti, i loro familiari, e tra i medici; come sostegno alle ricerche cliniche e genetiche finalizzate a promuovere la cura e il trattamento di pazienti con HHT.
L’Associazione Fondazione Italiana HHT è dedicata a “Onilde Carini” che ha vissuto con coraggio la sfida all’ HHT, ha saputo trasmettere ai medici le problematiche ed i timori delle persone affette da HHT, è stata capace di comunicare a tutti i suoi familiari la voglia di lottare contro l’HHT.
