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Rispondi al nuovo sondaggio Rare Barometer sull’impatto delle malattie rare sulla vita quotidiana

Questo sondaggio è rivolto alle persone con una malattia rara e ai loro familiari di qualsiasi Paese del mondo ed è tradotto in 25 lingue.

Con una serie di domande si indaga l’impatto che la tua malattia ha sulle attività quotidiane, come scuola, tempo libero e lavoro, e su quello di cui avresti bisogno per vivere una vita piena.
Lo scopo è quello di ottenere più dati per sostenere tutte le persone che convivono con una malattia rara, in modo che possano accedere ai propri diritti e partecipare alla vita sociale senza discriminazioni..

Condividi la tua esperienza!
Ti invitiamo a dedicare 20 minuti alla compilazione del sondaggio facendo click qui prima dell’8 settembre: tiny.cc/RB_DailyLife

I risultati complessivi saranno a disposizione di tutti coloro che hanno partecipato al sondaggio e saranno comunicati alle organizzazioni di pazienti, ai decisori politici e al pubblico generale per promuovere un cambiamento reale a favore della comunità di persone che convivono con una malattia rara.

Rare Barometer è conforme alle norme del Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (GDPR).

Puoi trovare ulteriori informazioni su questa indagine e sull’iniziativa Rare Barometer qui: tiny.cc/RB_DailyLife_Info.

In caso di domande durante la compilazione del sondaggio, è possibile scrivere all’indirizzo e-mail rare.barometer@eurordis.org

Grazie mille in anticipo per la tua partecipazione.