Marcello ha partecipato per UNIAMO e per la Nostra Associazione all’evento di apertura del mese di sensibilizzazione alle Malattie Rare. Di seguito la sua relazione.
Il 1° Febbraio, organizzato da UNIAMO presso il Ministero della Salute, si è svolto l’evento di apertura del mese dedicato alla sensibilizzazione alle Malattie Rare, che ha coinvolto molti dei massimi referenti istituzionali per la salute, dal Ministero, alle Regioni, dall’Istituto Superiore di Sanità.
Contrariamente al passato quando veniva delegato un referente del ministro o veniva inviato un messaggio in video, il Ministro stesso ha partecipato in presenza all’apertura dell’evento.
I relatori sono stati per metà istituzionali e per metà i rappresentanti dei MR, presidenti di Associazioni e rappresentanti di Uniamo.
Sono stati esposti alle istituzioni, le esigenze, le richieste ed i solleciti in ambito attuativo dei malati rari su 4 temI principali discusse in precedenza nei Tavoli Tecnici organizzati da UNIAMO con le Associazioni e gli Stakeholders.
I relatori istituzionali hanno illustrato quanto in corso di attuazione sulle tematiche, che interessano trasversalmente tutti gli ambiti del mondo delle Malattie Rare, dalla presa in carico alle screening neonatale, dai LEA alle Case di Comunità, dei comitati Etici, dei Decreti Attuativi, di EMA e AIFA , del PNMR, del riconoscimento sociale della Malattia Rara, dell ruolo delle Regioni, ecc.
Di seguito elenco i relatori che hanno accettato l’invito di Uniamo e che si sono impegnati, in base alle specifiche competenze, a dare seguito alle richieste e segnalazioni di Uniamo in rappresentanza dei Malati Rari:
Orazio Schillaci – Ministro della Salute
Silvio Brusaferro – Pres. ISS
Marcello Gemmato – Sottosegretario di Stato della Salute
Marco Mattei – Capo Segreteria Tecnica del Ministro della Salute e coordinatore del Comitato
Marco Silano – Dir. Centro Nazionale Malattie Rare
Paola Facchin – Coordinatore Interregionale MR, Conferenza Regioni e Province Autonome
Stefano Lorusso – Dir. Generale Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute
Marina Urpis – Direzione generale dispositivi medici e del servizio farmaceutico del Ministero della Salute
Ignazio La Mantia– Consulta delle professioni sanitarie
Enrico Costa – International Affairs Department, AIFA
Gaetano Guglielmi – Direzione generale della ricerca e dell’innovazione in sanità del Ministero della Salute
Alfredo Petrone – Segretario Nazionale Settore FIMMG INPS
Marcello Bettuzzi
