A tutti gli amici e sostenitori della Associazione Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini” per la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria o Sindrome di Rendu Osler Weber.
Nella riunione del Consiglio Direttivo del 22.02.2014 è stato proposto di organizzare una newsletter per dare maggiore evidenza alle iniziative della associazione e diffondere notizie che possano essere di interesse per gli iscritti, familiari e sostenitori. Iniziamo con questo numero, sperando di fare cosa utile e gradita.
13a Riunione Nazionale dei pazienti
Il 12 ottobre si è svolta a Crema la 13a riunione nazionale di pazienti.
Dopo il saluto delle autorità, la sessione scientifica ha riproposto i temi fondamentali che riguardano la malattia; temi che è importante per tutti noi conoscere per prevenirne le complicazioni e saper orientare coloro che sono chiamati ad assisterci. I relatori hanno dimostrato una volta di più la loro competenza per quanto riguarda l’HHT, acquisita con anni di esperienza, di approfondimento e di confronto anche internazionale. Colpisce positivamente anche il fatto che tutti sappiano rendere le relazioni sempre più fruibili senza niente togliere all’approfondimento e alla precisione. La D.ssa Buscarini ha portato anche una rapida ma esaustiva panoramica dei lavori presentati alla Conferenza internazionale HHT che si è svolta in Irlanda a Cork dal 12 al 15 giugno 2013; alcuni molto suggestivi e promettenti, che danno veramente la misura dei progressi sulla conoscenza della malattia e sui presupposti futuri di trattamento. Dopo la pausa conviviale è seguita la parte dedicata ai temi associativi, i resoconti economico finanziari, le domande agli specialisti. Quest’anno, come da statuto si sono svolte le elezioni per il rinnovo delle cariche del Consiglio Direttivo, che risulta in parte ridisegnato nelle persone del presidente e del vice presidente. L’evento si è rivelato, come ogni anno, molto atteso e partecipato: un successo che ormai si ripete da 13 anni e che ha diverse ragioni. E’ una delle pochissime occasioni per parlare della malattia. Per molti è la prima, o una delle prime opportunità di ricevere informazioni e aggiornamenti sulle cure possibili e di confrontare le proprie esperienze con quelle altrui. Siamo in un’epoca in cui il paziente ha il diritto, direi anche il dovere, di essere parte attiva nella cura. E’ necessario sapere e condividere: per questo la riunione annuale dei pazienti è fondamentale ed ha un successo che si rinnova di anno in anno.
Destinazione 5X1000 anno 2011
Il 20 agosto del 2013 sono state attribuite le quote del 5 per mille relative all’anno 2011. La nostra associazione ha ottenuto contributi per 20.853,13 euro! (un incremento superiore a 5000 euro rispetto all’anno precedente). E’ doveroso ringraziare tutti coloro che hanno indicato il nostro codice e che continueranno ad indicarlo nella dichiarazione dei redditi di quest’anno. Il Consiglio Direttivo del 22.02.2014 ha destinato questa somma a sostenere l’ attività di ricerca sulla “Sindrome di Rendu Osler Weber” dell’Istituto di Genetica di Pavia e l’attività clinica del Centro di riferimento della Gastroenterologia di Crema. Una parte dei fondi sono stati inoltre destinati alla commissione di un opuscolo di facile consultazione sui principali farmaci e dispositivi utili nel trattamento dell’HHT e nell’autogestione delle epistassi.
28 Febbraio 2014: VII° GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
Il 28 febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare, è una data importante perché focalizza l’attenzione del mondo scientifico, delle istituzioni, delle associazioni dei pazienti e dei familiari su un tema, le malattie rare, di cui non si parla ancora abbastanza ma che coinvolge, a diverso livello, tante persone. Ne sono protagonisti i pazienti, riuniti in EURORDIS, European Organization for Rare Disease e, in Italia, nella Federazione UNIAMO Fimr onlus. Per la prima volta una rete di Istituzioni, luoghi di ricerca e di cura e associazioni di pazienti hanno organizzato una serie di eventi pubblici sul tema “Uniti per un’assistenza migliore”. Gli eventi sono stati promossi in tutta Italia, e in particolare a Roma, da UNIAMO FIMR Onlus, Istituto Superiore di Sanità, TELETHON, Policlinico Agostino Gemelli, Ospedale pediatrico Bambino Gesù e Vicariato di Roma. Molte le istituzioni e le associazioni che hanno sponsorizzato le iniziative, dal Ministero della Salute alla Camera dei Deputati; da Farmindustria alla lega di Pallavolo maschile Serie A1 e A2. E’ uno sforzo sempre più condiviso per incentivare la ricerca sulle malattie rare, politiche socio-assistenziali efficaci, diffusione e condivisione delle informazioni tra i medici (a partire da medici di medicina generale e pediatri) e gli operatori sanitari, che sono i cardini di un sistema che tuteli chi soffre di una malattia rara.
www.uniamo.org
TELETHON: WALK OF LIFE
Walk of life è una manifestazione organizzata da Telethon in tutta Italia per portare sul territorio un forte messaggio di solidarietà, raccogliere sempre più fondi da destinare alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche e dare una risposta concreta di cura a ogni persona che ne è affetta. Una gara di solidarietà con un unico grande traguardo: la cura delle malattie
