Il saluto del Presidente
Cari amici dell’Associazione HHT Onilde Carini, scopo di questa newsletter è di informarvi sullo stato dell’Associazione e sulle iniziative, che sono molte, articolate e promettenti.
L’Associazione “Fondazione Italiana HHT Onilde Carini” fu fondata nel 2001 da alcuni malati, familiari e operatori sanitari per promuovere la conoscenza della malattia e il supporto reciproco presso i pazienti stessi e le istituzioni.
Il nostro impegno non è cambiato. Riteniamo importante sostenere alcuni “Presidi della Rete Nazionale Malattie Rare” (DM 279/2001), che si distinguono nella cura e nello studio della malattia, e contribuiscono al dibattito scientifico internazionale. Impegni altrettanto importanti restano l’incontro annuale dei pazienti, il sito web (www.hht.it), che è di recente stato rinnovato, e la periodica produzione di opuscoli validi sia per i pazienti, che per i curanti.
La maggiore novità di quest’anno ci vede impegnati in ambito europeo con l’iniziativa European Network for Rare diseases (ERN), un imponente progetto europeo di rete della malattie rare, sostenuto da EURORDIS e dalle Istituzioni europee: grazie alla collaborazione dei centri di cura e delle associazioni dei pazienti, servirà a costruire percorsi più agevoli e più appropriati per la cura delle malattie rare. La nostra Associazione vi partecipa attivamente con la prof. Buscarini e con il nostro ex-presidente Paolo Federici, attualmente vicepresidente di HHT Europe.
Vorrei ringraziare tutti quelli che ci sostengono e che si prestano a rappresentarci nelle varie regioni e provincie d’Italia.
Grazie naturalmente anche a tutti quelli che hanno provveduto o provvederanno a rinnovare le quote di iscrizione e a coloro che generosamente ci attribuiscono donazioni che consentono l’operatività dell’Associazione.
Con un caro saluto dò a tutti appuntamento a Crema l’8 ottobre per la nostra riunione annuale.
Dott. Andrea Giacomelli
Presidente
Associazione “Onilde Carini” per l’HHT
Attività associative anno 2016
A norma di statuto (Art. 13) il Consiglio Direttivo dell’Associazione si riunisce almeno due volte all’anno: la riunione di inizio anno è la più importante perché delinea ciò che si farà durante l’anno.
Per il 2016, nella riunione del 6 febbraio, il Consiglio Direttivo ha approvato il seguente programma di attività:
1- Collaborazioni:
E’ stata confermata la collaborazione con l’Ospedale di Crema e con la Genetica di Pavia. La riteniamo irrinunciabile per il livello clinico e diagnostico raggiunti, grazie alla Prof. Buscarini, al Prof. Danesino, ai loro collaboratori e alla rete di relazioni con i Centri specialistici creata negli anni: competenze di cui tutte le persone con HHT possono usufruire.
Pare superfluo ricordare che i nostri collaboratori scientifici sono membri autorevoli dei comitati internazionali HHT, che hanno attivamente contribuito alla crescita delle competenze e della cura della malattia, che è nostro interesse continui.
2- Borsa di studio annuale
Siamo riusciti, al fine, a istituire una borsa di studio annuale in memoria della compianta co-fondatrice dell’Associazione, Eda Berger Vidale. L’iniziativa si rivolge ai giovani ricercatori che si occuperanno di argomenti clinici o di ricerca relativi all’HHT: è un investimento sul futuro per diffondere la conoscenza dell’HHT.
3- Sito web: www.hht.it
Abbiamo rinnovato il sito web per migliorarne look e fruibilità e renderlo più funzionale e interattivo: lavoro che richiederà ancora un po’ di tempo (vi invito a visitarlo periodicamente: www.hht.it).
4- Riunione annuale
La riunione si terrà l’8 ottobre 2016 nella sala Polenghi dell’Ospedale Maggiore di Crema.
E’ l’evento a cui teniamo maggiormente, perché riteniamo sia ancora il modo migliore per incontrarci, conoscere i nuovi soci, parlare dei nostri problemi e confrontarci con gli specialisti che a vario titolo si occupano della materia.
5- Partecipazione alle iniziative in ambito europeo
E’ stata riconosciuta l’importanza che l’Associazione partecipi attivamente alle iniziative per le malattie rare che si stanno delineando in ambito europeo: progetto ERN (European Network for Rare Diseases), di cui Paolo Federici ci riferisce con maggiore dettaglio.
6- Rapporti istituzionali
Abbiamo stabilito di rinnovare l’affiliazione a UNIAMO (federazione italiana delle malattie rare) che ci permette di partecipare con maggiore incisività alle iniziative istituzionali delle associazioni e del Ministero della salute.
Infine, fatta esperienza delle visite degli ispettori del Ministero del Lavoro e PS, abbiamo ritenuto di procedere alla iscrizione nel registro delle APS dell’Emilia Romagna, che semplificherà gli obblighi dell’Associazione per mantenere i benefici, anche economici, previste dalle normative dell’associazionismo.
Anche quest’anno un programma ricco, articolato, a volte impegnativo, che testimonia la vitalità della associazione e l’impegno, esclusivamente volontario, degli associati.
Dott. Andrea Giacomelli
Presidente
Associazione “Onilde Carini” per l’HHT
Bando per un progetto di ricerca nell’ambito HHT
In evidenza sulla home page del sito web dell’associazione www.hht.it compare il bando per una borsa di studio per un progetto di studio (clinico o di ricerca applicata) che possa risultare di concreta utilità per i pazienti e le loro famiglie.
E’ una iniziativa che il Consiglio Direttivo dell’Associazione “Onilde Carini” ha adottato per due motivi:
a- dare anche in questo modo continuità all’azione di promozione e di stimolo della ricerca che l’Associazione riconosce nei suoi scopi statutari (Art. 3 Statuto);
b- utilizzare nel miglior modo possibile i fondi ricevuti dalla donazione della Sig.ra Eda Berger Vidale, compianta co-fondatrice dell’Associazione.
Possono partecipare al bando le strutture italiane che abitualmente svolgono direttamente attività di cura o ricerca per l’HHT, comprovata da risultati scientifici ottenuti e/o operino in partnership con altri centri o gruppi di ricerca sull’HHT.
E’ una opportunità rivolta in particolar modo ai giovani ricercatori che vi lavorano e dedicano il loro tempo all’ HHT; ma è anche un investimento formativo per incentivare l’attenzione su questi temi anche per il futuro.
Nuovo sito www.hht.it
Abbiamo pensato di rivedere completamente il portale HHT perché sia più facile e vicino alle tue esigenze.
Abbiamo immaginato le tue esigenze analizzando il traffico dati , le pagine visitate, i commenti e seguendo le tue idee sui social network. Abbiamo cercato di mettere te al centro del nuovo sito HHT, progettando soluzioni che rapidamente ti permettano di avere precise e complete informazioni sulla Teleangiectasia Emorragica Ereditaria, di conoscere periodicamente i risultati raggiunti dalla ricerca su tale malformazione ed essere sempre aggiornati su le tante attività che la nostra Associazione svolge in Italia e all’estero.
Inoltre da questo anno, come puoi notare, viene organizzato l’invio periodico di una newsletter per tenerti sempre aggiornato sulle novità che riguardano la nostra Associazione.
Ti aspettiamo su www.hht.it
Vice Presidente
Aldo Besozzi
Associazione “Onilde Carini” per l’HHT
16a Riunione annuale dei pazienti HHT: 2016 il paziente al centro… dell’Europa
Come ogni anno, la riunione dei pazienti occupa un posto centrale nelle attività associative, perché riteniamo sia ancora il modo migliore per incontrarci, conoscere i nuovi soci, parlare dei nostri problemi, coinvolgere le istituzioni, confrontarci con gli specialisti che a vario titolo si occupano della materia, e in definitiva far crescere la conoscenza della malattia.
La riunione si terrà l’8 ottobre 2016 nella sala Polenghi dell’Ospedale Maggiore di Crema. Si è deciso di mantenere lo stesso format, che si è rivelato negli anni il più adatto allo scopo. Come sempre verranno prese in considerazione i vari espetti della malattia e della cura, trattati da specialisti di particolare esperienza.
L’evento, rivolto principalmente ai pazienti e ai loro familiari, è ormai da diversi anni accreditato anche per la formazione continua degli operatori sanitari.
Quest’anno il titolo è evocativo anche dell’interesse delle istituzioni europee per le malattie rare, che è la novità forse più interessante del 2016.
Anche per questo, si è deciso ampliare l’orizzonte del dibattito, invitando una personalità di assoluto rilievo nel trattamento dell’HHT in ambito europeo, la Prof.ssa A. Kjeldsen del Dipartimento ORL della Chirurgia del capo e del collo dell’ospedale universitario di Odense Danimarca, che farà il punto sui trattamenti del naso nell’HHT.
Vale la pena di ricordare che il Dipartimento di ORL dell’Università di Odense è una delle scuole con maggiore e più lunga esperienza nella cura dell’HHT.
Enrico Rossetti
Segretario
Associazione “Onilde Carini” per l’HHT
HHT Europe
Ormai da tempo le associazioni “europee” dei pazienti HHT si incontrano, si parlano, si scambiano informazioni, pareri, programmi.
Un grazie va a EURORDIS Parigi che ha messo a disposizione le proprie sale per i primi incontri.
Cominciamo col dire chi sia EURORDIS:
EURORDIS è un’organizzazione non governativa che coordina le attività delle associazioni di pazienti relativamente a 716 malattie rare in 63 paesi.
Praticamente EURORDIS è la voce di 30 milioni di persone affette da malattie rare in tutta Europa.
Il programma di EURORDIS è quello di costruire una comunità pan-europea di associazioni di pazienti e persone affette da malattie rare, per essere la loro voce a livello Europeo.
A Parigi ci siamo incontrati con i rappresentanti delle associazione HHT di Spagna, Francia, Inghilterra, Irlanda, Norvegia, Germania, Svizzera, Danimarca e la prima decisione importante è stata quella di costituire l’associazione HHT a livello Europeo.
Purtroppo le tempistiche sono state più lunghe del previsto (avevamo pensato di registrare la sede in Irlanda, vista la maggior semplicità “burocratica”, ma alla fine abbiamo dovuto farci carico noi italiani della costituzione dell’associazione in Italia. La sede sarà a Roma e per la fine di ottobre dovremmo trovarci con tutti i rappresentanti delle altre associazioni europee per depositare lo statuto presso uno studio notarile romano. In questo va detto che la collaborazione tra le due associazioni esistenti in
Italia è stato massimo!).
Con l’attivazione del gruppo di lavoro europeo Vasc-ERN (vedi pagina dedicata in questa newsletter) in cui è stata inclusa anche l’HHT siamo davvero ben rappresentati (i membri rappresentanti dei pazienti nel direttivo sono sette. Oltre a me anche Luisa- HHT Spagna, Cristina – HHT Germania e Claudia – HHT Italia sono parte del “direttivo”); tra i coordinatori dei medici che lavoreranno “in rete” europea per l’HHT non poteva mancare la nostra Elisabetta Buscarini.
Insomma, anche senza tanto clamore, ci stiamo muovendo per avere sempre più voce in capitolo e poter essere laddove vengono prese le decisioni di massima anche per il nostro futuro.
Paolo Federici
Vice Presidente HHT Europe
European Network for Rare Diseases: un progetto europeo per le malattie rare
Nella Comunità Europea sta nascendo l’iniziativa European Network for Rare diseases (ERN), sostenuto da EURORDIS e dalle Istituzioni europee che, grazie alla collaborazione dei centri di cura e delle associazioni dei pazienti, servirà a costruire percorsi più agevoli e più appropriati per la cura delle malattie rare.
Ogni ERN deve unire almeno 10 centri sanitari (altamente specializzati) da almeno 8 paesi dell’Unione Europea, con l’obiettivo di collegare le competenze esistenti, facilitare l’accesso alla diagnosi e al trattamento centralizzando le conoscenze, l’esperienza, la ricerca medica, le risorse per lae malattie rare nell’UE . L’ERN contribuirà a superare le sfide della rarità, e a formalizzare la cooperazione tra esperti UE attraverso progetti concreti di sviluppo come l’insegnamento, la formazione, la ricerca, la telemedicina, la diffusione di informazioni, la condivisione delle migliori pratiche, lo sviluppo di linee guida cliniche.
I principi ispiratori fondamentali di questo ambizioso progetto sono:
– la competenza dovrebbe viaggiare, e non il paziente: la capacità di creare rete sarà essenziale (utilizzando strumenti elettronici, scambio di conoscenze …);
– Cura centrata sul paziente: deve crescere l’attenzione alle esigenze dei pazienti e la loro informazione, con coinvolgimento delle organizzazioni di pazienti;
– l’ERN non deve essere focalizzato su una determinata malattia, ma piuttosto includere diverse malattie rare all’interno di un rilevante gruppo di malattie.
L’HHT è stata inclusa nell’ERN dei disordini Vascolari multi-sistemici, VASC-ERN; le Dott.sse Shovlin (UK) e Dupuis Girod (F) insieme alla prof. Buscarini coordinano il gruppo di lavoro di tutti i centri europei per la cura dell’HHT che hanno presentato domanda per partecipare a questa iniziativa, documentando adeguatamente l’attività svolta, e ottenendo il riconoscimento ufficiale da parte del Ministero della Salute del proprio paese.
Paolo Federici, nostro ex-presidente, e attualmente vicepresidente di HHT Europe, è stato nominato presidente delle associazioni dei pazienti all’interno dell’ERN e deve quindi coordinare il contributo delle associazioni a questo imponente progetto europeo di rete della malattie rare.
La nostra Associazione fa parte delle Associazioni che sostengono il progetto ERN. L’impegno di tutte queste persone ci consente sicuramente di essere molto ben rappresentati: speriamo che gli sviluppi portino più attenzione e risorse per le malattie rare.
Se vuoi saperne di più : http://ernvascular.eu/
Prof.ssa Elisabetta Buscarini
Consulente Medico
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