Raccontare il proprio rapporto con la malattia è uno strumento utile per comprendere e integrare i diversi punti di vista che sono in gioco fra paziente, curanti e familiari.

Per questo la narrazione è un patrimonio di esperienza. Raccontare in modo positivo le proprie esperienze può essere utile ad altre persone che vivono la stessa condizione HHT; può essere utile ai curanti, che possono capire meglio le implicazioni individuali della malattia; ma può essere utile anche a noi stessi, perché raccontare significa condividere e, in qualche modo, alleggerire un fardello a volte troppo pesante.
Con queste considerazioni, vorremmo chiedere a tutti i nostri associati di contribuire ad accrescere il nostro patrimonio di esperienza con il racconto delle loro storie.
Queste saranno selezionate e pubblicate in una apposita rubrica nel nostro sito web, o nelle nostre pubblicazioni, nel completo rispetto della privacy.
L’invito che rivolgiamo a tutti, pazienti e familiari, è quindi quello di inviarci il racconto della propria esperienza e le riflessioni sulla malattia, rispondendo in particolare a questi punti cruciali:

Come affronti le difficoltà quotidiane determinate della malattia?
Come viene vissuta la malattia all’interno della famiglia?
Che supporto hai ricevuto o ricevi per affrontare la malattia da parte di istituzioni, sistema sanitario, colleghi, amici?