8 marzo: giornata internazionale della donna! Auguri naturalmente a tutte le donne; ma un pensiero particolare a tutte le donne che vivono e lavorano con l’HHT.
Ma non può essere solo l’augurio di un giorno, perché l’8 marzo ha un significato storico che ricorda la differenza di condizioni e trattamento tra uomini e donne nei vari campi della vita.
Oggi è definito gender-gap ed è sempre più presente nella coscienza dell’opinione pubblica grazie al lavoro delle istituzioni e dei movimenti per i diritti delle persone.
Questa disuguaglianza non risparmia neppure la salute e la ricerca medica e può avere una ripercussione sullo stato di salute delle donne.
Tuttavia è necessario precisare che è proprio dalla ricerca scientifica che emerge e cresce la consapevolezza della necessità di tenere conto della specificità di genere nella prevenzione, nella diagnostica, nella cura, nella farmacologia e nei relativi studi scientifici.
L’obiettivo da raggiungere è quello di superare la disuguaglianza e di raggiungere uno stato di pari opportunità – equità – fra i generi.
Per molti aspetti, questo processo è analogo alla condizione delle malattie rare, dove il divario da superare non è legato al genere ma piuttosto allo scarso numero di malati, che condiziona l’attenzione, nonché l’entità di risorse a disposizione per garantire la congruità della cura e dell’assistenza o, se vogliamo, l’equità di trattamento nei confronti delle malattie più comuni.
Un aspetto correlato con le malattie rare come l’HHT, a volte, è anche la scarsa evidenza delle difficoltà nell’affrontare gli atti del vivere quotidiano, che può sfuggire ai curanti, ma spesso anche ai pazienti stessi.
Argomento sicuramente interessante, ma ben poco esplorato. Per cui abbiamo pensato di proporre alle nostre associate ed amiche di raccontare le loro storie, anche brevemente, anche con singoli pensieri o suggestioni su alcuni temi, per far conoscere meglio l’esperienza delle donne con HHT:
cosa comporta essere donna con HHT, essere una lavoratrice, avere una famiglia, essere una moglie, una madre, anche una nonna con l’HHT;
quali difficoltà pratiche, quali timori, quali aspettative, quali compromessi o aggiustamenti con la malattia consentano di andare avanti; o anche quali aspetti positivi possano essere trovati.
E anche se tutto questo abbia influito negativamente, o positivamente, sulla possibilità di occuparsi di sé o abbia comportato una rinuncia o il ritardo nell’affrontare screening, esami, diagnosi, trattamenti per la gestione dell’HHT.
Scrivete una mail a info@hht.it oppure a andrea.giacomelli@outlook.com .
Le risposte verranno trattate con la dovuta riservatezza (privacy) come orientamento per futuri aggiornamenti e iniziative dell’associazione con gli specialisti HHT.

Un caro augurio e buon 8 marzo a tutte!

Dott. Andrea Giacomelli