Il 28 febbraio torna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, una comunità che conta oltre 300 milioni di persone nel mondo. In tutto il mondo, il WHO, le istituzioni e le organizzazioni nazionali promuovono iniziative per richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica sui bisogni di una popolazione che di per sé potrebbe essere la terza nazione al mondo.
Solo in Italia i malati rari sono oltre 2 milioni e 1 su 5 è un bambino.
Eurordis – Rare Disease Europe – è il coordinatore della giornata a livello internazionale. UNIAMO FIMR onlus, in qualità di co-creatore e coordinatore nazionale della Giornata, guida le iniziative in programma in tutta Italia.
Qui puoi vedere la mappa in costante aggiornamento e gli eventi che si terranno per tutto il mese di febbraio: https://uniamo.org/uniamoleforze/
In questo video Telethon e UNIAMO sono ospiti ad Uno Mattina per raccontare al pubblico le tante iniziative di sensibilizzazione promosse da UNIAMO, dalle Associazioni e dalle famiglie per il mese delle malattie rare: https://fb.watch/bkqOVqvHsx/