Intervista alla Dott.ssa Paola Griffanti, Infermiera del Centro di riferimento HHT e dell’Unità di Gastroenterologia dell’Ospedale Maggiore di Crema

La mia esperienza di lavoro con pazienti affetti da teleangectasia emorragica ereditaria ha un elemento centrale che negli anni si è sempre più consolidato: la comprensione che sono un punto di riferimento per loro, e che per loro è molto importante che io abbia tempo per ascoltarli. In effetti far parte di un centro di riferimento per questa condizione genetica significa che rappresentiamo per i pazienti una risorsa molto importante: essendo l’infermiera coordinatrice del centro di riferimento il mio compito è accogliere ed ascoltare tutte le richieste, valutarle insieme ai medici esperti di questa condizione, e coordinare le risorse necessarie per rispondere alla richiesta di salute dei nostri pazienti con HHT. Coordinare tutte le attività per rispondere a bisogni complessi di persone che vengono spesso da lontano e che affrontano lunghi viaggi per arrivare nel nostro centro, magari dopo lunghe attese rappresenta una grande responsabilità… Ho iniziato ad occuparmi di questa condizione circa vent’anni fa, seguendo la coordinatrice di allora e lasciandomi contagiare dal suo entusiasmo e dalla sua serissima dedizione. È stata quindi una scelta, di cui sono molto contenta: occuparsi di una condizione rara e delle necessità correlate dei pazienti, mi ha insegnato abilità di ascolto, e un certo tipo di sensibilità e di empatia che sono molto importanti nel mio lavoro di infermiera e di coordinatrice infermieristica. Mi ha insegnato soprattutto a vedere i problemi dal punto di vista del paziente. Tra le qualità più importanti per un infermiere che lavora con persone con HHT c’è sicuramente la capacità di ascolto, che è stata messa a dura prova durante l’epoca della pandemia, è una virtù che abbiamo dovuto recuperare: è molto importante avere la pazienza necessaria per ascoltare le necessità dei pazienti.

Purtroppo il nostro tempo è spesso soggetto a tante richieste di vario tipo e anche molto impegnative, e soprattutto il nostro tempo non è infinito! Quindi dobbiamo assegnare delle priorità alle richieste: e questa è stata un’altra capacità importante acquisita negli anni e nel confronto costante con i medici esperti del centro. Un’altra qualità che ritengo indispensabile è la comprensione, la gentilezza: non sempre i pazienti comprendono il nostro lavoro e quindi possono anche esprimere le loro richieste in modo brusco, o riversare su di noi tutte le attese e le ansie di lunghi percorsi tribolati: non perdere la pazienza e rispondere in modo completo e professionale è una forma di gentilezza e di accoglienza molto importante. Una delle difficoltà maggiori che affrontiamo quotidianamente nella gestione delle persone con la HHT è quella di gestire le liste d’attesa, che creano inevitabili disagi ai pazienti oltre ad una comprensibile ansia; il nostro centro ha risposto in tante forme possibili sia con il monitoraggio periodico della lista di attesa sia con il percorso Pollicino che ha facilitato molto i contatti con il nostro centro e anche la rassicurazione dei pazienti. Certamente dotare i centri di esperienza e di riferimento per le malattie rare di risorse umane adeguate alla richiesta di assistenza sarebbe molto importante, e molto desiderato sia dagli operatori che dai pazienti! Un’altra difficoltà molto importante è quella di sostenere i casi più impegnativi di HHT che richiedono non solo un’assistenza medica infermieristica più intensiva ma anche un reale tessuto di sostegno all’interno del centro, con la comprensione adeguata di esigenze particolari, come ad esempio un’assistenza continuativa da parte dei caregiver. L’assistenza multidisciplinare per i pazienti con HHT è un risorsa fondamentale perché si tratta di una condizione che può colpire qualunque organo o sistema del corpo umano e quindi dare quadri clinici molto complessi. Nel nostro centro la collaborazione ed il confronto costante tra tutti gli operatori, e di diverse specialità, ci aiuta e ci sostiene nei percorsi di cura quotidiani e nell’offrire costantemente ai pazienti il miglior livello possibile di risposta alle loro esigenze. La capacità di collaborazione del paziente alle raccomandazioni di cura è una delle valutazioni che facciamo sia come team infermieristico che medico, in particolare sui pazienti ricoverati, come valutazione del grado di autonomia e di collaborazione del paziente; gli appuntamenti di sorveglianza che vengono dati hanno anche essi questo scopo. L’aggiornamento sulla ricerca e il trattamento di questa condizione genetica ci viene offerto regolarmente da parte dei medici di riferimento del centro, partecipiamo con regolarità alle riunioni interne di confronto e di aggiornamento oltre che alla riunione nazionale HHT  che avviene tutti gli anni nel nostro ospedale, radunando persone da tutta Italia. Complessivamente devo davvero dire che la mia esperienza ventennale di assistenza alle persone con HHT ha rappresentato un notevole arricchimento professionale e umano per me: ho dedicato perfino la mia tesi di master di coordinazione infermieristica a questa condizione genetica e alla necessità dell’empowerment dei pazienti!